BEYOND THE PALE: BEYOND THE PALE

"Использование альбинизма как литературного приёма настолько дешево,"- говорит Майк Макгоуон, президент NOAН,- "что они продолжают делать это, снова и снова."

klopp 26.08.10 в 08:17

Когда их возражения появились в "Ночном шоу Джея Лено", Warner bros. наконец-то отреагировали, опровержением.

klopp 26.08.10 в 08:21

Близнецы стали вампирами или призраками - в зависимости от интервью.

klopp 26.08.10 в 08:22

(Слабый аргумент: в продаже официально предлагают белый парик, пальто и темные очки под Близнецов.)

klopp 26.08.10 в 08:28

Многие альбиносы полагают, что даже вымышленные фильмы имеют постепенно действующий эффект.

klopp 26.08.10 в 08:31

Майк Макгоуон говорит, "мы понимаем, что не фильмы заставляют людей проводить между нами различия, но такое быстрое увеличение числа стереотипов может дать начало мифам."

klopp 31.08.10 в 16:06

Родители ребенка с альбинизмом часто выясняют, что доктора знают о нём очень мало.

klopp 31.08.10 в 16:08

Они смотрят на окружающих и думают, "Мой ребенок урод." В самых неблагоприятных случаях преобладает просто невежество.

klopp 31.08.10 в 16:14

"Я нашла сведения об альбинизме в медицинском учебнике," говорит Бьянка.

klopp 31.08.10 в 16:19

Там было сказало, "Вызванная наследственностью нехватка пигмента". И ничто о плохом зрении и нистагме (когда глаза двигаются бесконтрольно).

klopp 31.08.10 в 16:24

В её семье не было других случаев альбинизма.

klopp 31.08.10 в 16:28

Когда Бьянка родилась (и прежде, чем ее назвали по имени соседской кошки), ее родители провели три дня в больнице,

klopp 31.08.10 в 16:29

слыша как медсестры называют ее "Подснежником", наблюдая толпы студентов-медиков, пришедших глянуть на эту диковинку с бледной кожей.

klopp 31.08.10 в 16:36

Потом был поставлен диагноз - альбинизм,- без разъяснений. "Я пошел к нашему семейному врачу," вспоминает Майк.

klopp 31.08.10 в 16:39

Он стер пыль с папки и сказал, "Я помню, это было 26 лет назад."

klopp 31.08.10 в 16:41

В папке были сведения о другой девочке с альбинизмом, родители которой, как оказалось, были для Майка и его жены Кэрин единственным источником информации .

klopp 31.08.10 в 16:44

Альбинизм известен со времён Плиния, который написал, что альбиносов видели на западном побережье Африки.

klopp 31.08.10 в 16:48

Казалось бы знания, накопленные за 2000 лет должны предотвращать случаи, когда родителям сообщают, что их дети альбиносы будут слепыми.

klopp 31.08.10 в 16:54

"Доктора знают альбинизм по книгам" - говорит Майк Макгоуон, - "и они видят термин "юридически слепой", и решают, что ребенок будет и в самом деле слепым.

klopp 31.08.10 в 17:01

Люди думают, что мы больны гемофилией, что мы умствено отсталые, что мы слепые и глухие.

klopp 31.08.10 в 16:56

Каждую неделю Бьянка получает десятки электронных писем через свой веб-сайт от людей, у которые только что родился ребенок с альбинизмом и которые не знают, что это такое.

klopp 31.08.10 в 17:03

У классического экранного злодея альбиноса, вероятно, будет OCA1, как у Бьянки. Но есть и другие виды альбинизма.

klopp 31.08.10 в 17:05

Люди с OCA2 могут иметь соломенные волосы и голубые глаза.

klopp 31.08.10 в 17:06

У людей с глазным альбинизмом, нормальная пигментация кожи и волос.

klopp 31.08.10 в 17:11

"Люди думают, что альбинизм однороден," - говорит Глен Джеффри, исследователь и эксперт по альбинизму офтальмологического института.

klopp 31.08.10 в 17:14

"Но, он имеет очень разнообразную смесь".

klopp 31.08.10 в 17:15

Именно поэтому в 1979 году было основоно Общество Альбинизма.

klopp 31.08.10 в 17:18

Робин Спинкс, его президент, считает, что его основная задача состоит в том, чтобы давать информацию.

klopp 31.08.10 в 17:19

Ему видней, ведь и его родители не знали ничего об этом когда он родился.

klopp 01.09.10 в 12:25

Теперь 33-летний шотландец мог бы расказать им всё, что они должны были знать:

klopp 31.08.10 в 17:23

об автосомальной рецессивной генетической форме, которая подразумевает, что два альбиноса могут иметь нормально пигментированных детей,

klopp 31.08.10 в 17:27

о факте, что альбинизм - это вещь с которой можно довольно терпимо жить,

klopp 31.08.10 в 17:32

что это не смертельный приговор; и о том, что не иметь возможности водить машину

klopp 31.08.10 в 17:35

и необходимость беречь себя от солнечного света, - за исключением оскорблений - это самые трудные вещи.

klopp 31.08.10 в 17:50

Робин - оптимистический человек.

klopp 31.08.10 в 17:52

"Мой брат и я очень похожи, хотя у него и нет альбинизма.

klopp 31.08.10 в 17:53

Но я более предприимчивый, чем он. Возможно, мне больше надо было утвердиться".

klopp 31.08.10 в 18:17

Он был первым человеком с альбинизмом в университете, и он вступил в контакт с Обществом Альбинизма когда ему было 19 лет.

klopp 31.08.10 в 17:56

"Мои родители сказали, что им бы очень хотелось знать об этом, когда я был маленьким, потому что они были очень озадачены, когда я родился.

klopp 31.08.10 в 18:02

Если у вас появляется ребенок, то вы ожидаете, что этот ребенок будет воплощением самого прекрасного, что есть в вас,

klopp 31.08.10 в 18:07

а затем вам преподносят этот бледный комочек и вы не уверены, что же вам лучше всего сделать. Это довольно тяжело принять."

klopp 31.08.10 в 18:13

Робин, президент Общества в течение двух последних лет, привык быть в центре внимания СМИ.

klopp 31.08.10 в 18:19

" К нам обращаются по 15-16 раз за полгода.

klopp 01.09.10 в 12:31

Я хочу знать, каковы их планы и должны ли мы им следовать."

klopp 01.09.10 в 20:19

Он не всегда соглашается выступать в СМИ (и надо было запросить разрешение на эту статью, прежде, чем он согласился встретиться).

klopp 01.09.10 в 20:27

И это должны быть не такие смехотворные идеи, как у продюсеров Джеймса Бонда, которые позвонили, чтобы попросить о том, чтобы альбинос проехал на машине по ледяному дворцу.

klopp 01.09.10 в 20:34

"Я сказал,- "Разве вы не знаете, что мы не можем водить? А тут ещё и по ледяному дворцу?

klopp 01.09.10 в 20:38

Там совсем не будет контраста - просто невозможно будет что-то рассмотреть."

klopp 01.09.10 в 20:40

Не существует никакого 100% теста для определения этого заболевания.

klopp 01.09.10 в 20:46

Тестирование волосяной луковицы, может обнаружить отсутствие тирозиназы,

klopp 01.09.10 в 20:48