BEYOND THE PALE: BEYOND THE PALE

Потом она встретила фотографа Рика Гуйдотти, работающего в сфере моды и который фотографировал Синди, Наоми и Кейт, пока ему не надоело, что ему указывают, что же такое красота.

klopp 03.09.10 в 20:39

Сегодня он заведует "Позитивным Проявлением", группой, которая занимается распространением понимания генетических заболеваний, преимущественно альбинизмом.

klopp 03.09.10 в 20:51

Переломный момент для Гуйдотти наступил, когда он заметил афроамериканскую девочку-подростка с альбинизмом на автобусной остановке.

klopp 03.09.10 в 20:56

"Она стояла и смеялась со своими друзьями, и она выглядела такой красивой," - говорит он из Нью-Йорка, где он отдыхает после связанных с альбинизмом поездок на Фиджи, в Новую Зеландию и Полинезию.

klopp 03.09.10 в 20:59

Он никогда до этого не видел альбиносов, или думал, что видел, и он побежал искать сведения о них

klopp 03.09.10 в 21:10

в медицинском справочнике.

klopp 03.09.10 в 21:10

И он ужаснулся.

klopp 03.09.10 в 21:12

"Там были фотографии людей в нижнем белье, стоящих на врачебных осмотрах.

klopp 03.09.10 в 21:16

Они выглядели так, будто в их жизни никогда не было ничего хорошего: они никогда не пробовали ни кусочка пиццы, их никогда не целовали матери."

klopp 03.09.10 в 21:19

Он захотел исправить это тем единственным способом, которым он мог - делая фотографии.

klopp 03.09.10 в 21:20

"Я обратился в NOAH, но они сказали, чтобы я убирался.

klopp 03.09.10 в 21:23

Их так часто изображали как отрицательных персонажей, что я могу понять это:

klopp 04.09.10 в 22:16

в первое время было трудно получить объект для портрета.

klopp 04.09.10 в 22:18

"Некоторые заходят в студию с опущенными головами, немногословные, со сгорбленными плечами.

klopp 04.09.10 в 22:21

Потом, когда они видят, что они красивые, то происходит что-то экстраординарное.

klopp 04.09.10 в 22:23

Они будто вырастают на 15 футов!". В 1998 году Гуйдотти разместил портреты непигментированных людей в журнале Life.

klopp 04.09.10 в 22:26

В следующем году, на конференции, посвященной двухлетию британского Общества Альбинизма, он встретил Кристину.

klopp 04.09.10 в 22:30

Ее чувство собственного достоинства было не очень-то большим - она не хотела, чтобы делали ее портрет.

klopp 04.09.10 в 22:32

Но очарование Гуйдотти подкупило Кристину и Сару.

klopp 04.09.10 в 22:34

"Вы думаете, что я наверное шучу,"- сказала Сара, - "но это был первый раз, когда кто-то сказал мне, что я красивая."

klopp 04.09.10 в 22:37

Помимо толстокожисти к нападкам, люди с альбинизмом должны также проявлять определенную изобретательность.

klopp 05.09.10 в 05:20

Лара не понимает, почему альбинизм должен помешать ей быть профессиональной наездницей

klopp 05.09.10 в 05:07

- она только должна рассчитывать заранее дистанцию для прыжков, потому что не может хорошо видеть.

klopp 05.09.10 в 05:10

Или Бьянка, которая была талантливой гимнасткой (пока не повредила колено),

klopp 05.09.10 в 05:11

и которая работает неполный рабочий день в пиццерии, в то время как обучается в колледже на массажистку.

klopp 05.09.10 в 05:14

Она заучила наизусть меню, которое она не могла прочитать без лупы.

klopp 05.09.10 в 05:18

"Был новый менеджер, который не думал, что я смогу выполнять работу. Он сказал, что я не в состоянии увидеть, когда столы нужно будет снова накрывать.

klopp 05.09.10 в 05:27

Я добилась его временного отстранения от работы. Теперь он вежлив."

klopp 05.09.10 в 05:37

"Ненависть и оскорбления никогда не исчезнут из моей жизни," - пишет Кристина на веб-сайте.

klopp 05.09.10 в 05:30

"Но исчезла ненависть, которую я ощущала сама к себе". Сара соглашается с ней.

klopp 05.09.10 в 05:33

"Социальные проблемы упростились.

klopp 05.09.10 в 05:34

Я лучше справляюсь с ними".

klopp 05.09.10 в 05:35

(Часто читая любопытствующему пятиминутную лекцию по автосомальным болезням рецессивных генов.)

klopp 05.09.10 в 05:56

Но прошлый год был для нее трудным - все ее друзья учились водить машину, тогда как она никогда этого не сможет.

klopp 05.09.10 в 05:57

Невозможность изучать медицину - вызванная плохим зрением - тоже не очень то помогла.

klopp 05.09.10 в 06:22

Но даже в этом случае, она не стала бы менять свою внешность.

klopp 05.09.10 в 06:00

"Я нравлюсь себе! Это звучит высокомерно, но так и есть."

klopp 05.09.10 в 06:03

Сара справляется с ежедневным нанесением солнцезащитного крема с фактором защиты 60,

klopp 05.09.10 в 06:27

с головными болями и тошнотой при солнечных ожогах,

klopp 05.09.10 в 06:28

с тем, что ее волосы становятся цвета хаки от слишком большого количества хлора в бассейне ("ты мажешь их кетчупом.")

klopp 05.09.10 в 06:32

Она относится к этому по-философски.

klopp 05.09.10 в 06:34

Она рассказала мне о женщине с альбинизмом, которая была "пожизненным плутом".

klopp 05.09.10 в 06:36

Она работала контролером, но если бы у кого упали кредитные карточки на пол, то она могла тайком просмотреть номера на них своей лупой.

klopp 05.09.10 в 06:41

"Смешно!" - говорит Сара, смеясь.

klopp 05.09.10 в 06:42

"Легче быть откровенным. Поскольку, знаешь ли, даже со всеми этими неприятностями, альбинизм все же та вещь, с которой можно нормально жить".

klopp 05.09.10 в 06:45