"HE HAS WHITE HAIR!" (By Craig Farraway) / "У него белые волосы!": "HE HAS WHITE HAIR!" (By Craig Farraway)

"У него белые волосы!" (Крейг Фарревей)

tanya_light 13.09.10 в 09:35

Сколько раз я слышал это, или нечто подобное?

tanya_light 13.09.10 в 09:36

Иногда с невинным любопытством это произносили дети,

tanya_light 13.09.10 в 09:37

а бывало, что из проезжающей мимо машины дразнили подростки.

tanya_light 13.09.10 в 09:40

Конечно, это непривычная картина: человек с белоснежными волосами и в солнцезащитных очках в пасмурный день.

tanya_light 13.09.10 в 09:42

Только один человек, примерно из 17 тысяч, имеет подобный вид, и уж он то хорошо знает, каково это - быть другим.

tanya_light 13.09.10 в 09:48

Эту историю я срисовал с себя, потому как и сам являюсь одним из этих людей.

tanya_light 13.09.10 в 09:53

Надеюсь, что это будет интересно и увлекательно и для людей с альбинизмом, и для знакомых с такими.

tanya_light 13.09.10 в 10:00

Я родился 27-го января 1966, выскочив в раннее до нелепости утро.

tanya_light 13.09.10 в 10:19

Какой это был шок! Родив ранее двух "нормальных" детей, моя мать Дженетт с ужасом смотрела, как появляется этот белый крохотный комочек, тогда родился я.

tanya_light 13.09.10 в 10:32

Врачи того времени знали немного о причинах, почему мои волосы и кожа были такими белыми.

tanya_light 13.09.10 в 10:34

Как было открыто позже, мое заболевание, известное как "альбинизм", является наследственным,

tanya_light 13.09.10 в 10:41

и проявляется при наличии рецессивных генов полученных от ОБОИХ родителей.

tanya_light 13.09.10 в 10:54

Если оба родителя являются носителями этого гена, то у одного из четырех потомков проявится альбинизм.

tanya_light 13.09.10 в 11:03

Мои старшие брат Скотт и сестра Джоди родились без этого заболевания.

tanya_light 13.09.10 в 11:08

Наряду с белыми волосами и кожей была неопределенность относительно того, какое у меня будет зрение, да и будет ли вообще.

tanya_light 13.09.10 в 11:15

Будучи ребенком, я не реагировал должным образом на движущиеся предметы.

tanya_light 13.09.10 в 11:18

Игрушки, стоящие напротив, не вызывали у меня интереса.

tanya_light 13.09.10 в 11:19

Я не следил за карандашом, который доктор водил из стороны в сторону, и поздно начал ползать.

tanya_light 13.09.10 в 11:28

Было похоже, что я совсем мне могу видеть. Мои родители были полностью разбиты.

tanya_light 13.09.10 в 11:32

Теперь они столкнулись с вероятностью, что их 18-месячный малыш слеп.

tanya_light 13.09.10 в 11:36

Меня отвели к нашему семейному врачу, у которого было лишь одно предложение. Он посоветовал моим родителям купить очень большой надувной мяч.

tanya_light 13.09.10 в 12:30

Так они и сделали, принеся мяч домой, надув и поставив передо мной, они расплакались, наблюдая, как я гонял мяч по всей гостиной.

tanya_light 13.09.10 в 12:37

Кажется, это был их самый счастливый день с тех пор, как я родился, когда они узнали, что их ребенок может видеть.

tanya_light 13.09.10 в 12:40

Мое зрение считалось плохим; 10/200. Сетчатка содержала очень мало пигмента.

tanya_light 13.09.10 в 12:50

Радужка не справлялась с блокировкой света. Мои глаза плясали так, будто я постоянно находился в фазе быстрого сна.

tanya_light 13.09.10 в 13:00

У меня были близорукость и астигматизм, при котором изменение равномерной кривизны поверхности роговицы вызывает еще большее искажение света.

tanya_light 13.09.10 в 13:33

Все это не только мешало моему зрению, но также было причиной недоразвитости зрительной коры, части мозга, которая отвечает за зрение.

tanya_light 13.09.10 в 13:40

На самом деле, если бы была возможность вставить в мою голову новые глаза, улучшение было бы не большим,

tanya_light 13.09.10 в 13:49

т.к. уже к шести месяцам зрительная кора головного мозга ребенка почти завершает свое развитие.

tanya_light 13.09.10 в 14:09

"Урон" нанесен.

tanya_light 13.09.10 в 14:15

После установки диагноза, мне выписали очки, которые исправляли близорукость и астигматизм, но ничего более.

tanya_light 13.09.10 в 14:17

Отсутствие меланина в коже, пигмента, который защищает кожу от сгорания, вызывало солнечные ожоги в считанные минуты.

tanya_light 13.09.10 в 14:23

Такие популярные сегодня кремы от загара, было не так просто достать в годы моей молодости.

tanya_light 13.09.10 в 14:26

Мы с семьей часто ездили во Флориду.

tanya_light 13.09.10 в 14:27

Они были очень осторожны: постоянно поддерживали двойной слой солнцезащитного крема на моей коже и следили, чтоб я был в тени.

tanya_light 13.09.10 в 14:32

Несмотря на все усилия моих родителей, я все-таки получил несколько действительно сильных ожогов.

tanya_light 13.09.10 в 14:44

Мой мир был маленьким. Ходьба не входили в мой список дел до 18-ти месяцев.

tanya_light 13.09.10 в 14:47

Зачем ходить, когда можно ползать?

tanya_light 13.09.10 в 14:50

Шло время, и однажды мне наскучили: плинутсы, радиаторы и корм для собаки, тогда я решил, что пришло время перейти на новый уровень. Смотрите... малыш Крейг учится ходить.

tanya_light 14.09.10 в 10:00

Вещи стали "смотреть на меня снизу вверх". Я начал учиться управлять своим ограниченным зрением. Я стал более активным и любопытным.

tanya_light 14.09.10 в 10:18

Это новое чувство свободы стало причиной появления очень своеобразных моментов в моем поведении, некоторые их них касались моих родителей.

tanya_light 14.09.10 в 10:43

Бывало, я сидел на диване раскачиваясь вперед и назад.

tanya_light 14.09.10 в 10:44

Бывало, прикидывался собакой, это может показаться нормальным для 4х летнего ребенка, но я доходил до крайностей.

tanya_light 14.09.10 в 10:46

Представьте картину, маленькая белокурая головка торчит из окна машины гавкая на прохожих.

tanya_light 14.09.10 в 10:49

В универмаге я любил делать вид, что я... приготовьтесь... трейлер,

tanya_light 14.09.10 в 10:56

прицепленный сзади к маминым штанам и подскакивающий на неровностях автомагистрали, со всеми сопутствующими звуковыми эффектами и полной анимацией.

tanya_light 14.09.10 в 11:13

Дома, я часто брал миску конфет "Smarties" и ел их на полу, как собака сухой корм.

Calabi 16.09.10 в 11:33

Я был самым СТРАННЫМ ребенком. Мир Крейга был полон странных звуковых эффектов и запредельного поведения.

Calabi 16.09.10 в 11:35

Мои родители были немного обеспокоены этим, но когда они спросили доктора, он с улыбкой сказал,

Calabi 16.09.10 в 11:37