Mum’s mission to inform about albinism: Mum’s mission to inform about albinism

Миссия мамы сообщить об альбинизме.

chempion 24.09.10 в 18:29

Когда незнакомцы видят Брендона Гарбут на улице, они не могут удержаться от комментариев, на счет его поразительно белых волос.

Calabi 24.09.10 в 16:46

И они не могут понять, почему он носит солнечные очки в дождливый день.

Calabi 24.09.10 в 16:47

Когда его мама, Наташа Филипс, говорит, что у её ребенка альбинизм, большинство людей понятия не имеют, что это такое.

Calabi 24.09.10 в 16:51

Поэтому она создала группу "Альбинизм" и готова сражаться за просвещение людей.

Calabi 24.09.10 в 19:21

Брендону было несколько недель, кода Наташа начала подозревать, что с его глазами что-то не так.

Calabi 24.09.10 в 16:56

Она заметила не произвольные движения глаз (нистагм), неприязнь к солнечному свету и склонность смотреть как бы мимо неё.

Calabi 24.09.10 в 16:58

" Он не мог выносить дневного света.

Calabi 24.09.10 в 17:00

Он был как маленький вампир," говорит она.

Calabi 24.09.10 в 17:01

"Он крепко закрывал глаза, как будто их жгло."

Calabi 24.09.10 в 17:03

Не смотря на то, что его сразу же показали доктор, Брендену было 6 месяцев, когда ему поставили диагноз - альбинизм.

Calabi 24.09.10 в 17:05

Наташ, а из города Бутон, никогда раньше не слышала о редком генетическом заболевании в результате которого уменьшается или вообще отсутствует пигмент: в коже, волосах и глазах.

Calabi 24.09.10 в 18:13

Но, она узнал все об альбинизме (она просто обязана была узнать) с помощью Сообщества Альбинизма.

Calabi 24.09.10 в 18:15

Брендон, который празднует свой второй день рождения, имеет альбинизм, у него мало пигмента в глазах, волосах и коже.

Calabi 24.09.10 в 19:18

Из-за этого у него близорукость, которую нельзя исправить очками, и фотофобия.

Calabi 24.09.10 в 18:19

Он также должен наносить солнцезащитный крем и носить шлапы и рубашки с длинным рукавом в любое время года, так как его лишенная пигмента кожа, обгорит если её не защитить.

Calabi 24.09.10 в 18:23

"Это не просто, но с этим можно жить.

Calabi 24.09.10 в 18:23

Это почти уже привычка," говорит Наташа.

Calabi 24.09.10 в 18:25

Но, большинство людей этого не знают, так что не однозначные взгляды и комментарии не редкость.

Calabi 24.09.10 в 18:27

Например, люди говорят: "Вы только посмотрите на этого гламурного ребенка в солнцезащитных очках" или "Взгляните-ка на эти прикольные белые волосы."

Calabi 24.09.10 в 18:31

Из-за этого у меня возникает желание повесить табличку на коляску - "У моего ребенка АЛЬБИНИЗМ"

Calabi 24.09.10 в 18:33

Наташа объясняет, что люди с альбинизмом не любят, когда их называют "альбинос" и у них не красные глаза, как у мышей альбиносов.

Calabi 24.09.10 в 18:36

Брендон, у кторого есть две старшие сестры Кло (9 лет) и Алиса (3 года), может долго играть на улице в солнечный летний день, но он должен быть надежно защищен от солнца.

Calabi 24.09.10 в 19:12

Наташа говорит, что он обычный мальчик.

Calabi 24.09.10 в 18:41

- "Он чудесный. Я очень горжусь им"

Calabi 24.09.10 в 18:42

Наташа знает, что когда Брендон вырастет, он заметит, что отличается от своих друзей

Calabi 24.09.10 в 18:44

потому что, как полагают, он пока единственный ребенок с альбинизмом в Кливленде.

Calabi 24.09.10 в 18:47

Но, Наташа говорит, что он будет ходить в обычную школу, а она подолжит просвещать людей, чтобы помочь ему жить нормальной жизнью, на сколько это возможно.

Calabi 24.09.10 в 18:53

"Я просто хочу, чтобы люди знали что это такое," говорит Наташа, которая организовала группу в социальной сети "Фейсбук" (Facebook).

Calabi 24.09.10 в 18:55

Вот несколько фактов об альбинизме:

Calabi 24.09.10 в 18:55

Альбинизм редкое генетическое заболевание, в результате которого понижается или вообще отсутствует цвет в коже, волосах и глазах.

Calabi 24.09.10 в 18:59

В Англии 1 из 17.000 человек имеет тот или иной тип альбинизма.

Calabi 24.09.10 в 19:00

Альбинизм может быть у человека любой расы.

Calabi 24.09.10 в 19:01

Большинство детей с альбинизмом рождается от обычно пигментированных родителей.

Calabi 24.09.10 в 19:02

Обычно думают, что у людей с альбинизмом красные глаза .

Calabi 24.09.10 в 19:03

Хотя у некоторых людей с альбинизмом могут быть розовые или фиолетовые глаза, все же у большинства голубые глаза, а у некоторых ореховые или даже коричневые.

Calabi 24.09.10 в 19:06

Существует два основных типа альбинизма: кожно-глазной, он воздействует на кожу, волосы и галза, и глазной, он затрагивает только глаза.

Calabi 24.09.10 в 19:08

Альбинизм не поддается лечению.

Calabi 24.09.10 в 19:09