Whiter shade of pale: Whiter shade of pale

Мифы и суеверия окружающие альбинизм меркнут в след за пониманием этого генетического заболевания.

Calabi 16.05.11 в 10:24

Белый слон считается священным в Тайланде и Бирме.

Calabi 16.05.11 в 10:26

Мы восхищаемся, когда видем белую змею или птицу.

Calabi 16.05.11 в 10:26

Животные альбиносы притягивают взгляд, но что мы делаем, когда встречаем человека с альбинизмом?

Calabi 16.05.11 в 10:28

Мей Сара Абдулла выросла в городе Тайпине, и уже в детском саду получила свою долю оскорблений.

Calabi 16.05.11 в 10:33

"Анак Матем Саллех (метиска), - так они меня обзывали.

Calabi 16.05.11 в 10:34

Обзывательства среди детей обычны. Что я могла поделать?

Calabi 16.05.11 в 10:37

Раньше об альбинизме знали мало, так что меня считали странной," говорит Мей Сара.

Calabi 16.05.11 в 10:55

Она никогда не спрашивала родителей, почему она такая, а сами они не обсуждали эту тему.

Calabi 16.05.11 в 10:57

Её врач говорил, что её глаза не стабильны, но она нигода не спрашивала почему так происходит.

Calabi 16.05.11 в 10:59

Люди с альбинизмом имеют плохое зрение, чтобы увидеть классную доску ей приходилось сидеть на первой парте.

Calabi 16.05.11 в 11:00

"Я перестала ходить в школу после 4 класса, из-за проблем со зрением. Недавно мне сделали операцию по удалению катаракты"

Calabi 16.05.11 в 11:02

До операции я видела все размыто и падала из-за этого много раз", говорит Мей Сара.

Calabi 16.05.11 в 11:03

Мей Сара никогда не чувствовала себя одиноко, не смотря на то, что большую часть времени проводила дома.

Calabi 16.05.11 в 11:05

У неё была компания, её сестра Мей Шита, которая на 17 лет младше её, тоже имеет альбинизм.

Calabi 16.05.11 в 11:07

В её семье пять мальчиков и три девочки, двое из детей альбиносы.

Calabi 16.05.11 в 11:08

У их родителей нет альбинизма.

Calabi 16.05.11 в 11:09

Средняя девочка, Мей Шиа, лектор в университете города Танджунг Малим, говорит: "Я была "темной" девочкой в семье."

Calabi 16.05.11 в 20:17

Меня назвали Как-там (сокращение от хитам- черный)."

Calabi 16.05.11 в 20:41

Мей Шиа рассказывает о своей сетре Мей Шите, как о независимой и смелой натуре,

Calabi 16.05.11 в 20:45

которая легко адаптировалась к западной жизни.

Calabi 16.05.11 в 20:47

Большую часть взрослой жизни, Мей Шита провела за границей.

Calabi 16.05.11 в 20:48

Сейчас она живет в Дублине, Ирландия.

Calabi 18.05.11 в 16:56

У Шиты и Сары рыжие волосы и очень бледная кожа.

Calabi 18.05.11 в 16:58

Возможно из-за этой поразительной внешности Сару заметил её будущий муж.

Calabi 18.05.11 в 17:01

Она вышла замуж за Мохда Налами, когда ей было 23года (ему было 27).

Calabi 18.05.11 в 17:02

Они прожили вместе 36 лет. Он умер два года назад.

Calabi 18.05.11 в 18:49

"Я скучаю по нему. Он был родом из города Ситиаван, в то время он служил в армии, и был командирован в Тайпин.

Calabi 18.05.11 в 18:53

Он увидел меня в городе, и через свою сестру передал, что я ему нравлюсь.

Calabi 18.05.11 в 18:55

Это была любовь с первого взгляда. Мой муж никогда не давал мне повода чувствовать себя другой," вспоминает Сара.

Calabi 18.05.11 в 18:57

Имея два члена семьи с альбинизмом, Шиа решила исследовать этот феномен, в 2004 году вместе со своим коллегой доктором Джулисмой Джани.

Calabi 18.05.11 в 19:01

Они исследовали распространенность альбинизма, общественное мнение о нем, образовательный и экономический статус людей с альбинизмом. Они опросили 167 альбиносов.

Calabi 19.05.11 в 13:09

Одним из таких альбиносов был Майзан Мохд Саллех, 32 года.

Calabi 19.05.11 в 13:11

Не смотря на то, что люди с альбинизмом чувствительные к солнечному свету, Майзан ходила в школу в течении 5 лет.

Calabi 19.05.11 в 13:13

"Я всегда была активной и не хотела быть ограниченной," говорит она.

Calabi 19.05.11 в 13:14

Майзан адвокат - специализирующийся на корпоративном праве, в 2006г она получила премию как образцовый работник.

Calabi 19.05.11 в 13:16

В течении двух лет Майзан вместе с родителями жила в США, там она почти не отличалась от месного населения.

Calabi 19.05.11 в 13:19

Но когда они вернулись в Малазию.

Calabi 19.05.11 в 13:19

Она столкнулась с насмешками в её адрес, её называли ханту (призрак) и мат саллех селур (метиска).

Calabi 19.05.11 в 13:21

Иногда её обзывали оранг балаг (по Малазийски - альбинос) и боялись прикоснуться к ней, потому что думали, что заразятся альбинизмом.

Calabi 19.05.11 в 13:23

Это были тяжелые времена для неё. Тогда альбинизм считали чем-то мистическим и мало что знали о её проблемах со зрением.

Calabi 19.05.11 в 13:26

Я так стеснялась своей внешности, что попросила папу отвезти меня к Бомоху (малазийский шаман), чтобы попросить помощи.

Calabi 19.05.11 в 13:31

Мой папа сказал: "Зачем тебе это надо, ты очень красивая."

Calabi 19.05.11 в 13:33

"Сейчас я бы не стала ничего менять. Я хочу быть такой как есть," говорит Майзан.

Calabi 19.05.11 в 13:34

Родители Майзан не делали различий между ней и старшим братом (не альбиносом) и поощряли её быть независимой.

Calabi 19.05.11 в 13:37

Это пригодилось ей, когда она пошла в старшую школу.

Calabi 19.05.11 в 13:38

Она с трудом могла прочитать то, что было написано на доске, поэтому мать отвела её в клинику специализирующуюся на низком зрении, там ей дали телескоп (чтобы читать с доски) и увеличительную линзу (чтобы читать книги).

Calabi 21.05.11 в 21:36