We both had the gene for albinism: We both had the gene for albinism

У Лоры Стейси и её мужа Марка Сандерсона альбинизм.

Calabi 12.08.12 в 16:04

Генетик сказал, что их дети также буду иметь альбинизм.

Calabi 12.08.12 в 16:07

Они долго думали и всё тщательно взвесили... и теперь у них милый трех летний мальчик.

Calabi 12.08.12 в 16:08

Едвард играет с машинкой в гостиной, он почти не отличается от других детей.

Calabi 12.08.12 в 16:10

Конечно, у него белоснежные волосы, но и у других детей таже могут быть белые волосы. Еще он носит очки, но в этом тоже нет ничего не обычного.

Calabi 12.08.12 в 16:12

Эдвард имеет альбинизм, так же как и его родители.

Calabi 12.08.12 в 16:13

"Я никогда не хотела, чтобы Эдвард думал, что его болезнь его определяет", говорит Лора Стейси.

Calabi 12.08.12 в 16:16

"Вот почему я не люблю слово "Альбинос". Оно описывает человека по его болезни, но Эвард больше, чем просто болезнь."

Calabi 12.08.12 в 16:18

Я хочу, чтобы он рос с мыслью, что он сможет реализоваться в жизни во всём в чём только захочет."

Calabi 12.08.12 в 16:20

Как и у его родителей, у Эварда бледная кожа, которая легко сгорает на солнце.

Calabi 12.08.12 в 16:21

Он также имеет проблемы со зрением, обычные для людей с альбинизмом, что означает, например, что он не сможет водить машину.

Calabi 12.08.12 в 16:22

У Лоры не такое плохое зрение, по сравнению с Марком, который имеет серьезные визуальные ограничения.

Calabi 12.08.12 в 16:25

Они встретили друг друга на конференции по поддержке людей с альбинизмом,сейчас они живут не далеко от Ридинга в Беркшире. Они долго и серьёзно разговаривали прежде, чем решиться завести ребенка.

Calabi 12.08.12 в 16:27

Марк скорее волновался не о том, что они передадут альбинизм ребенку, а о том что у ребенка будут трудности в бытовом плане.

Calabi 12.08.12 в 16:32

"Я легок на подъём, но передвигаться по городу без машины очень тяжело," говорит он.

Calabi 12.08.12 в 16:33

"К таму же в повседневной жизни приходиться приспосабливаться и работать более усердее, чем нормально видящим людям."

Calabi 12.08.12 в 16:35

Я очень беспокоился о том, какими мы будем родителями и как на это отреагируют другие люди.

Calabi 12.08.12 в 16:39

Однако, Лора убедила Марка сходить к генетику на консультацию.

Calabi 12.08.12 в 16:40

Никто из их остальных членов семьи не имеет альбинизм. У Лоры две сестры, а у Марка брат. Но их родители (как Лоры, так и Марка) являются носителями гена альбинизма.

Calabi 12.08.12 в 16:42

"Нам сказали, что у нас один и тот же тип альбинизма, так что мы уже до рождение Эдварда знали, что он будет иметь альбинизм," говорит Лора.

Calabi 12.08.12 в 16:44

"Но в то время, когда мы проходили консультацию, я осознала, что с моим ребенком не случиться ничего на столько уж плохого, а главное мы будем настоящей семьей.

Calabi 12.08.12 в 16:50

К счастью, Марк согласился."

Calabi 12.08.12 в 16:50

Теперь они даже не могут вообразить свою жизнь без сына, полного энергии и более уверенного, чем были они сами в его возрасте.

Calabi 12.08.12 в 16:52

Он сидит на первой парте в подготовительном классе в детском саду, так что он хорошо видит, что показывает учитель, и он не стесняется подносить вещи ближе к глазам, чтобы рассмотреть их.

Calabi 12.08.12 в 16:56

"Мир изменился," говорит Лора.

Calabi 12.08.12 в 16:57

"Сейчас альбинизм намного больше изучен и появилось много технологий, которые помогают людям с плохом зрением."

Calabi 12.08.12 в 16:58

Она вспоминает, как не слишком воспитанные учителя, заставлял её чувствовать себя глупо, когда она не могла прочитать написанное на доске, поймать мяч на уроке физкультуры или не могла найти свою одежду после бассейна.

Calabi 12.08.12 в 17:02

Она ненавидела выделяться из толпы, мазаться жирным, удушливым кремом от солнца и скрывать на пляже своего бледное тело.

Calabi 12.08.12 в 17:06

Когда она была подростком, она стала еще более застенчивой и заработала себе пищеварительное расстройство, которое как она теперь считает, было результатом отсутствие у неё чувство собственного достоинства.

Calabi 12.08.12 в 17:23

Марк пошёл в спец. школу, где его особо не заставляли учиться.

Calabi 12.08.12 в 17:50

Его не отдавали в спортивные кружки так как считали, что это слишком опано для него.

Calabi 12.08.12 в 17:53

"Сейчас альбинизм у детей диагностируют в раннем возрасте и они сразу же получают поддержку."

Calabi 12.08.12 в 17:56

И отношение к ним, в целом, намного лучше.

Calabi 12.08.12 в 17:56

Раньше людей с альбинизмом представляли потусторонними, странными или как маньяков.

Calabi 12.08.12 в 17:58

В некоторых частях Африки, где альбинизм обычное явление, до сих пор верят мифам, из-за которых детей с альбинизмом убивают и используют их части тела для шаманства.

Calabi 12.08.12 в 18:03

Негативный образ альбиноса еще обычен и для Европы и США. Лора была обескуражена образом пирата-альбиноса в детском мультфильме "Пираты."

Calabi 12.08.12 в 18:06

Белизна его кожи была преувеличена, он постоянно ошибался и попадал в нелепые ситуации.

Calabi 12.08.12 в 18:13

"Теперь я сначала смотрю фильм, прежде чем показать его Эварду, чтобы происходящее на экране не расстраивало и не смущало его."

Calabi 12.08.12 в 18:15

Марк работает в Английском Сообществе Альбиносов (в качестве председателя) и он использует любую возможность, чтобы исправить негативный альбиноса в индустрии развлечений.

Calabi 12.08.12 в 18:20

Например, он был консультантом у гримёра в фильме "Код Да Винчи", и следил, чтобы актер играющий Сайласа выглядел более правдоподобно.

Calabi 12.08.12 в 18:24

"Конечно я не мог повлиять на сценарий, но если уж они решили изобразить кого-то с альбинизмом, пусть сделают это правдоподобно не перебарщивая с пудрой."

Calabi 12.08.12 в 18:27

Так как альбиниз редкое явление, люди всё еще верят киношным стереотипам."

Calabi 12.08.12 в 18:29

Марк говорит вдумчиво и твердо, но все же под внешей уверенностью проглядывается боль и обида.

Calabi 12.08.12 в 18:32

"Я всё еще замечаю на себе не добрые взгляды или негативное обсуждение в мой адрес," признаёт он.

Calabi 12.08.12 в 18:38

"Я чувствую себя не ловко из-за этого, и сразу же пытаюсь поскорее уйти от туда.

Calabi 12.08.12 в 18:45

Я чувствую себя так, как будто все на меня пялятся.

Calabi 12.08.12 в 18:46

У меня были трудные времена, когда я был подростком и я хочу защитить Эдварда от этого. Я хочу чтобы он вырос с более позитивной самооценкой."

Calabi 12.08.12 в 18:50

Марка особенно напрягают взгляды посторонних людей, когда их семья выходит куда-то вместе.

Calabi 12.08.12 в 18:52

"Мы семья альбиносов и естественно мы привлекаем взгляды. От этого никуда не деться."

Calabi 12.08.12 в 18:53

Марк и Эдвард носят кепки, чтобы уменьшить свет попадающий в глаза, Лора обходиться без кепки.

Calabi 12.08.12 в 19:00