Our first year/ Наши первые годы: Our first year

Моя дочь Лира родилась 11 мая 2006 года.

egmating 17.08.10 в 14:47

При рождении у нее были белые, почти прозрачные волосы.

egmating 17.08.10 в 14:49

Несмотря на то, что оба наших старших ребенка родились с темными волосами, мы не были так уж шокированы, так как мои брат и племянница родились с белыми волосами.

egmating 17.08.10 в 14:53

Доктора сразу же предположили, что это альбинизм, но диагноз подтвердился только лишь через два дня после рождения, когда она была осмотрена детским офтальмологом.

egmating 17.08.10 в 14:57

У Лиры был окулокутанный альбинизм.

egmating 17.08.10 в 14:58

По началу было несказанно трудно с эти справиться.

egmating 17.08.10 в 14:59

Первые пару недель все еще теплилась надежда на то, что, может быть все-таки все они ошиблись.

egmating 17.08.10 в 15:00

В моем мозгу бесконечно проносились мысли и вопросы, и все же мне не хотелось говорить об этом иле же с кем-либо это обсуждать.

egmating 17.08.10 в 15:08

Когда нас выписали из госпиталя, нас снабдили методическим пособием об альбинизме.

egmating 17.08.10 в 15:09

Когда мы добрались домой, мне не хотелось, что бы моей дочери это случайно попалось на глаза, и я спрятала его за шкаф.

egmating 17.08.10 в 15:15

Стресс был невыносимый.

egmating 17.08.10 в 15:51

Мне хотелось кричать каждый раз, если кто-нибудь говорил "Ух ты, посмотри-ка на эти белые волосы."

egmating 17.08.10 в 15:53

Спустя неделю - другую полного самоотречения и серьезного случая послеродовой депрессии, я, наконец-то, приняла это... У меня была милая, красивая девчушка с платиново-белыми волосами, идеальней которой и быть не могло.

egmating 17.08.10 в 18:07

Я незамедлительно начала поиски информации.

egmating 18.08.10 в 11:58

Мне хотелось знать об альбинизме буквально все.

egmating 18.08.10 в 11:59

Однако, чем больше я узнавала, тем больнее мне становилось.

egmating 18.08.10 в 12:01

На большинство моих вопросов я все чаще получала неопределенные ответы.

egmating 18.08.10 в 12:02

Слишком много "возможно" и "что если".

egmating 18.08.10 в 12:03

Я думала, что, может быть остроту ее зрения можно было бы спрогнозировать по колличеству пигмента, но безуспешно.

egmating 18.08.10 в 12:07

Детский офтальмолог сказал нам, что бывает и так, что дети с меньшим пигментом могут видеть лучше, чем те, у кого пигмента больше и наоборот.

egmating 18.08.10 в 12:09

Зрение Лиры в будущем не возможно спрогнозировать ни по степени тяжести нистагма или страбизма, ни даже по имеющейся у нее фотофобии.

egmating 18.08.10 в 12:17

Даже принимая во внимание все это множество факторов, невозможно узнать какова будет острота ее зрения.

egmating 18.08.10 в 12:24

Мне были нужны цифры... цифры более определенные нежели 20/60 до 20/2200.

egmating 18.08.10 в 12:26

Было невыносимо жить, незная, чего ожидать в будущем.

egmating 18.08.10 в 12:33

Сможет ли когда-нибудь Лира читать книжку или гонять на велике, увидит ли она падающую звезду?Я должна была заставить себя сфокусироваться на настоящем...чем я могу помочь ей сегодня... чем она занимается сейчас... что она видит в данный момент.

egmating 18.08.10 в 12:40

Если бы я задумалась или же задалась вопросом как она будет видеть через 20 лет или 5 лет или даже 6 месяцев, я бы просто извела себя переживаниями.

egmating 18.08.10 в 12:46

Однажды я должна была принять это разом и сконцентрироваться на самом важном, любить и наслаждаться каждым моментом, проведенным с моим ребенком.

egmating 18.08.10 в 13:13

Очень скоро я обнаружила что большинство людей понятия не имеют, что такое альбинизм.

egmating 18.08.10 в 13:17

У них сложился стререотип "Альбинос", который они видят с экрана телевизора.

egmating 18.08.10 в 13:19

Герой, над которым все подшучивают или же изображают его причудливым и страшным во многих современных фильмах.

egmating 18.08.10 в 13:24

Меня передергивает, когда я слышу "Альбинос".

egmating 18.08.10 в 13:25

Многие довольно спокойно относятся к употреблению этого слова и не обижаются если их называют "альбинос", но только не я.

egmating 18.08.10 в 13:30

Я не употребляю этого слова по отношению к Лире и поправляю всякого, кто его употребляет по отношению к ней.

egmating 18.08.10 в 13:32

Политкорректность входит в нашу жизнь все больше с каждым днем.

tanya_light 06.10.10 в 10:36

Если кто-либо спрашивает меня "альбинос" ли она, я говорю "Нет.

egmating 18.08.10 в 13:34

Она малышка и зовут ее Лира.

egmating 18.08.10 в 13:34

Просто так случилось, что у нее альбинизм."

egmating 18.08.10 в 13:34

Она особенная и неповторимая сама по себе, а не от того, что у нее альбинизм.

egmating 18.08.10 в 13:38

К моему негативному восприятию этого слова нужно добавить еще и тот факт, что в средней школе меня дразнили и обзывали "альбинос".

egmating 18.08.10 в 13:41

У меня очень светлая кожа и я никогда не ходила в солярий, в то время как все увлекались этим , но альбинизма у меня нет.

egmating 18.08.10 в 13:44

Как вы зовете ребенка, у которого проблемы со слухом, аутизм, физическая недееспособность или же порок в развитии? Вы зовете его или ее человеком, а не заболеванием.

egmating 18.08.10 в 13:51

Ярлыки, которые были приемлемы десятки лет назад, такие как немой, глухой, калека, отсталый уже больше не употребляются и для многих являются оскорбительными.

egmating 18.08.10 в 13:58

Я обнаружила, что очень немногие знают,что альбинизм это генетическое заболевание или же, что у людей, страдающих альбинизмом, есть проблемы со зрением.

egmating 18.08.10 в 14:01

А еще есть и такие, которые ДУМАЮТ, что они знают об альбинизме все, а на самом деле они не знают ничего, кроме избитых мифов.

egmating 18.08.10 в 14:06

Я так устала вновь и вновь слышать одни и те же вопросы и комментарии.

egmating 18.08.10 в 14:07

Меня очень расстраиваит, когда люди говорят что-то типа: "Ух ты, а у нее глаза красные?" ДА НЕТ ЖЕ!, ее глаза голубые...но когда очень яркий свет слепит ей глаза... они кажутся розовыми.

egmating 18.08.10 в 14:12

По этому вопросу я всегда занимаю оборонительную позицию.

egmating 18.08.10 в 14:14

Я пытаюсь объяснить, что это кровь за ее глазами, и вы как-бы смотрите сквозь них, но иногда это просто бесполезно.

egmating 18.08.10 в 14:16

Некоторые этого просто не понимают... а некоторые слишком уж ослеплены стереотипами.

egmating 18.08.10 в 14:18

Единственное, что мне иногда помогает обьяснить это некоторым людям, это когда я сравниваю ее глаза с тонированными окнами.

egmating 18.08.10 в 14:21