Готовый перевод Our first year/ Наши первые годы: Our first year

Моя дочь Лира родилась 11 мая 2006 года.

При рождении у нее были белые, почти прозрачные волосы.

Несмотря на то, что оба наших старших ребенка родились с темными волосами, мы не были так уж шокированы, так как мои брат и племянница родились с белыми волосами.

Доктора сразу же предположили, что это альбинизм, но диагноз подтвердился только лишь через два дня после рождения, когда она была осмотрена детским офтальмологом.

У Лиры был окулокутанный альбинизм.

По началу было несказанно трудно с эти справиться.

Первые пару недель все еще теплилась надежда на то, что, может быть все-таки все они ошиблись.

В моем мозгу бесконечно проносились мысли и вопросы, и все же мне не хотелось говорить об этом иле же с кем-либо это обсуждать.

Когда нас выписали из госпиталя, нас снабдили методическим пособием об альбинизме.

Когда мы добрались домой, мне не хотелось, что бы моей дочери это случайно попалось на глаза, и я спрятала его за шкаф.

Стресс был невыносимый.

Мне хотелось кричать каждый раз, если кто-нибудь говорил "Ух ты, посмотри-ка на эти белые волосы."

Спустя неделю - другую полного самоотречения и серьезного случая послеродовой депрессии, я, наконец-то, приняла это... У меня была милая, красивая девчушка с платиново-белыми волосами, идеальней которой и быть не могло.

Я незамедлительно начала поиски информации.

Мне хотелось знать об альбинизме буквально все.

Однако, чем больше я узнавала, тем больнее мне становилось.

На большинство моих вопросов я все чаще получала неопределенные ответы.

Слишком много "возможно" и "что если".

Я думала, что, может быть остроту ее зрения можно было бы спрогнозировать по колличеству пигмента, но безуспешно.

Детский офтальмолог сказал нам, что бывает и так, что дети с меньшим пигментом могут видеть лучше, чем те, у кого пигмента больше и наоборот.

Зрение Лиры в будущем не возможно спрогнозировать ни по степени тяжести нистагма или страбизма, ни даже по имеющейся у нее фотофобии.

Даже принимая во внимание все это множество факторов, невозможно узнать какова будет острота ее зрения.

Мне были нужны цифры... цифры более определенные нежели 20/60 до 20/2200.

Было невыносимо жить, незная, чего ожидать в будущем.

Сможет ли когда-нибудь Лира читать книжку или гонять на велике, увидит ли она падающую звезду?Я должна была заставить себя сфокусироваться на настоящем...чем я могу помочь ей сегодня... чем она занимается сейчас... что она видит в данный момент.

Если бы я задумалась или же задалась вопросом как она будет видеть через 20 лет или 5 лет или даже 6 месяцев, я бы просто извела себя переживаниями.

Однажды я должна была принять это разом и сконцентрироваться на самом важном, любить и наслаждаться каждым моментом, проведенным с моим ребенком.

Очень скоро я обнаружила что большинство людей понятия не имеют, что такое альбинизм.

У них сложился стререотип "Альбинос", который они видят с экрана телевизора.

Герой, над которым все подшучивают или же изображают его причудливым и страшным во многих современных фильмах.

Меня передергивает, когда я слышу "Альбинос".

Многие довольно спокойно относятся к употреблению этого слова и не обижаются если их называют "альбинос", но только не я.

Я не употребляю этого слова по отношению к Лире и поправляю всякого, кто его употребляет по отношению к ней.

Политкорректность входит в нашу жизнь все больше с каждым днем.

Если кто-либо спрашивает меня "альбинос" ли она, я говорю "Нет.

Она малышка и зовут ее Лира.

Просто так случилось, что у нее альбинизм."

Она особенная и неповторимая сама по себе, а не от того, что у нее альбинизм.

К моему негативному восприятию этого слова нужно добавить еще и тот факт, что в средней школе меня дразнили и обзывали "альбинос".

У меня очень светлая кожа и я никогда не ходила в солярий, в то время как все увлекались этим , но альбинизма у меня нет.

Как вы зовете ребенка, у которого проблемы со слухом, аутизм, физическая недееспособность или же порок в развитии? Вы зовете его или ее человеком, а не заболеванием.

Ярлыки, которые были приемлемы десятки лет назад, такие как немой, глухой, калека, отсталый уже больше не употребляются и для многих являются оскорбительными.

Я обнаружила, что очень немногие знают,что альбинизм это генетическое заболевание или же, что у людей, страдающих альбинизмом, есть проблемы со зрением.

А еще есть и такие, которые ДУМАЮТ, что они знают об альбинизме все, а на самом деле они не знают ничего, кроме избитых мифов.

Я так устала вновь и вновь слышать одни и те же вопросы и комментарии.

Меня очень расстраиваит, когда люди говорят что-то типа: "Ух ты, а у нее глаза красные?" ДА НЕТ ЖЕ!, ее глаза голубые...но когда очень яркий свет слепит ей глаза... они кажутся розовыми.

По этому вопросу я всегда занимаю оборонительную позицию.

Я пытаюсь объяснить, что это кровь за ее глазами, и вы как-бы смотрите сквозь них, но иногда это просто бесполезно.

Некоторые этого просто не понимают... а некоторые слишком уж ослеплены стереотипами.

Единственное, что мне иногда помогает обьяснить это некоторым людям, это когда я сравниваю ее глаза с тонированными окнами.

Если взять тонированное синим окно, повесить за ним кусок красной ткани, а потом посветить на него фонариком, то тогда окно будет отдавать розоватым или фиолетовым, в зависимости от насыщенности синего оттенка окна... но ведь само окно по-прежнему синее... точно так же и глаза Лиры остаются синими.

Есть люди, которых мне хочется просвещать, а есть и такие, которых хочется игнорировать.

Их немного, им так и хочется дать затрещину, но я этого не делаю...

Нам очень повезло, что Лире так рано поставили диагноз.

Она с рождения регулярно показывается детскому офтальмологу.

В три месяца её нистагм, стабизм и фотофобия были главными проблемами.

Нам сказали, что в будущем ей потребуется операция по исправлению косоглазия (стабизма), но это будет еще не скоро.

Доктор Грин сказал, что у Лиры есть небольшая дальнозоркость,
но не достаточная, чтобы выписывать очки.

Функциональное зрение Лиры было оценено "Ранними интервенционными услугами", когда ей было 2 с половиной месяца.

В 4 месяца, у нас на руках был полный список "Индивидуальных социальных услуг" и Лира начала заниматься, на дому, с тифлологом и трудотерапевтом, раз в неделю.

С помощью тифлолога, мы нашли много хороших игрушек и книг, которые помогают стимулировать зрение Лиры.

Все эти вещи, очень контрастные, с огоньками и текстурами.

К тому же, работая над её зрением и моторными навыками, мы также начали развивать тактильные навыки.

Мы читаем книги из разряда "Потрогай и почувствуй", изучение различных текстур в таких книгах, развивают осязательные навыки.

Трой и Я начали изучать основы шрифта Брайля, но мы пока не продвинулись дальше алфавита.

Это - уже кое-что, и мы планируем продолжить наши с Лирой начинания.

Многие люди спрашивали: - "Как мы можем определить, что она может или не может видеть".

Когда мы говорим "юридически лепой",люди зачастую представляют себе полную темноту.

Они редко учитывают тот факт, что как многие, ОНИ могли бы быть "юридически слепыми", без своих очков или контактных линз.

В её ранние годы, мы знали, что она может видеть что-то...мы просто не были уверены, что именно.

Она, казалось, смотрела на игрушки, книги или объекты, которые имели очень высокий контраст.

В нашей спальне есть темно-синяя кромка, вдоль верхнего края белых стен.

Когда мы брали Лиру в нашу спальню, она смотрела на верх (на кромку) и смеялась.

В течение первых трёх месяцев она не сосредотачивалась или не фокусировала взгляд на чём-либо определённом, например, на лицах.

Это было ТАААК мучительно.

Я только хотела, чтобы моя малышка смотрела на меня, видела меня...её маму.

Иметь дело с этим, было для меня одной из серьёзнейших проблем.

Я много плакала.

Я думала, что она никогда не будет сосредотачивать взгляд на моём лице.

Наконец, она это сделала!

Примерно в возрасте 4-х месяцев Лира начала действительно смотреть на меня.

Есть вещи, о которых Вы и не думаете, навыки, которые требуют хорошего зрения.

Например, как ребенок узнает, когда надо открыть рот для ложки с едой? Ребёнок видет, что ложка приближается.

В случае Лиры, в 4 месяца, она не могла видеть, что ложка приближается к её рту.

Из-за этого было сложнее приучить её к твердой пищи.

Мы попробовали различные звуковые реплики, чтобы показать ей, когда надо открывать рот.

Это не очень-то работало, и в конечном счете мы сдались.

Возможно, как родители, мы сделали не лучший выбор, но мы решили просто немного подождать, с употреблением твёрдой пищи.

Теперь Лира может видеть, приближение ложки, и открывает рот без каких-либо колебаний.

Примерно в 6 месяцев, мы заметили, что правый глаз Лиры начал откланяться больше, чем левый, поэтому офтальмолог предложил попробовать окклюзию (повязку на глаз), чтобы попробовать исправить это.

Окклюзия оказалась без успешной и теперь оба глаза стали откланяться (косить).

В 8 месяцев, после проверки, ей была назначена операция по исправлению косоглазия.

Это случилось раньше, чем я ожидала.

Она была еще такой маленькой.

Я больше беспокоилась о том, как она перенесет анестезию, чем о самой операции.

13 марта Лире сделали двухстороннюю операцию по исправлению косоглазия.

Все прошло очень хорошо.

Операция длилась всего 40 минут и мы были дома уже в полдень.

Удивительно, что может делать современная амбулаторная хирургия.

Лира играла с игрушками и ползала по дому уже вечером.

Последний раз её проверили спустя неделю после операции.

Все было прекрасно.

Но нас и доктора, очень беспокоила фотофобия Лиры.

Доктор Грин сказала, что она возможно выпишет затемнённые очки от светобоязни, на следующем приёме (осмотре).

Нам очень повезло, что у нас была такая хорошая поддержка.

Педеатр,наблюдаюший Лиру, ее офтальмолог, тифлолог, все имели опыт с детьми альбиносами.

Все трое рассказали об NOAH (Национальная Организация Альбинизма и Гипопигментации), которая является для нас бесценным ресурсом.

Несколькими месяцами раньше, я вступила в NOAH, я часто заходила и узнавала много нового на их веб-сайте и писала сообщения в Интрнет Сообществах Альбинизма.

На сайте NOAH я нашла ответы на большинство моих вопросов.

А, когда я наконец присоединилась к их сообществу, это было потрясающе.

Персональная поддержка комитета "быстрый ответ" была удивительна, и имела на меня невероятный эффект.

У меня была возможность по говорить с другими родителями, которые действительно понимали, что я чувствовала и через что прошла, потому что они тоже через это прошли.

Благодоря NOAH, у меня больше нет того не проходящего чувства гнева и вины.

Теперь я чувствую себя в мире со всеми.

Мне комфортно и я чувствую удовлетворённость от понимания.

Я наконец счастлива, что могу наслаждаться Лирой так же, как и своими другими детьми.

Лира изменила мою жизнь и жизнь моего мужа, она также повлияла на своих старших сестру и брата.

Моей дочери Ребекке 11 лет.

Также как и я, она эмоциональный человек.

Она хочет знать все, что можно об альбинизме, и как он повлияет на Лиру.

Она хочет изучить шрифт Брайля и анатомиию глаза.

Если мы не можем ответить на её вопросы, она сама ищет на них ответы.

Она волнуется о будущем и обо всем том, о чем я когда-то беспокоилась.

Она защищает Лиру и хочет уметь отвечать на вопросы людей (по поводу альбинизма).

Доминику 5 лет

Он спокойный, остроумный и непредсказуемый.

До недавнего времени он действительно не задавал вопросы, связанные с альбинизмом Лиры.

Когда она родилась, мы говорили с ним об этом, но в детали не вдавались.

Я уверена,что всё это в какой-то мере повлияло на него и его поведение, но не слишком заметно.

Он просто человек такого типа, который не волнуется о таких вещах.

Он перенял это от папы.

На днях Доминик заметил нистагм у Лиры.

Он был действительно впечатлён "трюком", который она могла делать своими глазами.

Он пожалел, что не может делать также.

Он был так мил.

Он подумал, что глаза дергаются по желанию Лиры.

Я попыталась объяснить ему, что Лира в насмом деле ничего не делает, что ее глаза делают это непроизвольно, сами собой.

Но, Доминник был убежден, что это была ее уловка, и он собирался научиться, делать также.

В целом, наша семейная жизнь была действительно трудной, в начале...Мы пытались делать все так, как мы привыкли.

Мы были отшельниками, в то первое лето.

Лира не могла отрыть глаза на улице при дневном свете, даже в тени или в облачный день.

Она плакала, когда я пыталась надеть не неё солнцезащитные очки, она не хотела носить шляпу и я не могла намазать её солнцезащитным кремом, потому что ей еще не было 6 месяцев.

Идти с ней куда-нибудь было одно расстройство.

Далеко не всегда можно найти тень.

Переодевать или кормить малыша под одеялом или зонтиком, -это испытание.

Все время сидеть дома я тоже не могла, так как у меня еще двое старших детей.

Мы пытались решить эту проблему, ходя по закрытым помещениям, музеям, мегамолам и т.д

На окона нашего дома, мы купили подкладки под шторы, они вешаются за основными шторами и препятствуют свету.

Но самое лучшее было то, что

в течении дня мы могли регулировать перемещающийся свет, шторами.

В начале июля всё было здорово.

Лира могла видеть фейерверк.

Мы часто брали её на улицу ночью.

Однажды мой приятель сказал мне, про Лиру: "Она не вампир".

"Я знаю"

И я, так же, знаю, что её кожа не будет шипеть и плавиться под солнцем, хотя солнечный свет, и доставляет ей беспокойство.

Лира не открыла бы глаза, на улице при дневном свете, даже в тени или в облачный день.

Она плакала, когда я пыталась надеть на неё солнцезащитные очки.

Даже 2 часа в церкви, под флуоресцентными лампами, раздражает её.

Ещё одной неприятной проблемой, было то, что мы не могли сделать хорошие фотографии Лиры.

Я не разрешала фотографировать Лиру со вспышкой, так как из-за этого её глаза выглядят красными, на фото.

А, это не то, что я вижу, когда смотрю на её лицо.

У неё голубые глаза, и я хочу, чтобы на фотографии было так же.

Я получала хорошие фотографии без вспышки, но все же, большинство снимков были не резкими.

Я не могу отвести её в фото студию, потому что они не будут, специально под неё, регулировать освещение или не применятьвспышку.

У меня есть студийные фотографии двух моих других детей, мы водили их фотографироваться 5 или 6 раз, уже в первые годы их жизни, и из-за этого я чувствую себя виноватой, потому что я не сделала того же самого для Лиры.

Мы должны были отказаться от многих своих привычек и изменить своё поведение.

Привыкнуть постоянно наносить солнцезащитный крем, было очень трудно.

Только потому, что раньше я была ленива и небрежена.

Я почти никогда не наносила крем на своих старших детей, и не мазала им себя.

Если бы я регулярно наносила на них крем, то мне бы, не было так трудно привыкнуть наносить его на Лиру.

Теперь мы все носим солнцезащитные очки и шляпы на улице, и когда мы собираемся всей семьей на прогулку в парк, мы планируем её на вечер.

Лира изменила всех нас, в лучшую сторону.

Она научила нас: терпению, компромиссу, пониманию и уважению.

Мне не верится, как быстро прошел год, и как этот год все изменил.

Я столькому научилась.

Иногда это было с квозь слезы и в такие моменты я думала, что жизнь никогда не наладиться.

Знания - сила, но иногда, знания - приносят боль.

Я прошла через слезы туда, где я теперь.

Я верю, что бог не дает нам больше, чем мы можем унести.

Лира сделала меня более лучшей матерью и человеком.

Теперь, я знаю, что альбинизм, это НЕ плохо.

В основном, Лира такой же ребенок, как и все остальные дети.

Я хочу, чтобы она нашла свой путь в жизни.

Я знаю, что мне предстоит еще многому научиться, и это будетне всегда легко.

Я буду всегда защищать её, и никогда не стыдиться.

Бог дал мне её по какой-то причине, и уж точно не потому что я была тихоней.

Я решительный и откровенный человек и я всегда буду её лучшим защитником.

Единственный способ изменить общественное мнение об альбинизме - это образование.

Я стремлюсь образовывать людей, чтобы искоренить невежество и мифы. Так что Лира может расти с уверенностью в себе, зная, что она красива такая, какой её создала природа.

От не знания, через понимание, к принятию.

Переведено на Нотабеноиде
http://notabenoid.org/book/10431/32808

Переводчики: stasia, Calabi, egmating, tanya_light