Hats Off! to Parent to Parent of VT's Family Conference Fund: Hats Off! to Parent to Parent of VT''s Family Conference Fund
| Английский оригинал | Перевод на русский | |
|---|---|---|
Сожалеем, но текст оригинала доступен только зарегистрированным пользователям. |
У нас с Сойером было приключение, начинающиеся с полета на самолете от Берлингтона до Атланты. Calabi 31.08.10 в 11:36 |
+1 |
|
Сойер очень любит летать на самолете! Calabi 31.08.10 в 11:36 |
||
|
(Он сказал, что летать на самолете, это одна из его любимейших вещей) Calabi 31.08.10 в 11:38 |
||
|
Когда мы приземлились в Ньюарк (город в Нью-Джерси), я попросила у стюардесы- "Можно ли Сойеру посмотреть кабину пилота?" - она разрешила. Calabi 31.08.10 в 11:40 |
||
|
Пилот разрешил ему посидеть в кресле и по нажимать разные кнопки, покрутить рычаг управления самолетом. Calabi 31.08.10 в 11:44 |
||
|
Ему очень понравилось. Calabi 31.08.10 в 11:45 |
||
|
От аэропорта в Атланте, мы поехали на поезде. Calabi 31.08.10 в 11:48 |
||
|
Я обратила внимание на молодую женщину и мужчину альбиносов, которые брали жетоны на поезд. Zhongler 11.09.10 в 18:46 |
||
|
Женщина - Брэнди - сильно разнервничалась, не зная, сколько жетонов ей понадобится. Zhongler 11.09.10 в 18:47 |
||
|
Я сказала, что сейчас ей нужен только один жетон и спросила, хочет ли она со своим другом присоединиться к нам с Сойером, чтобы мы вместе добрались до отеля. Zhongler 11.09.10 в 18:48 |
||
|
Думаю, они оба испытали облегчение оттого, что продолжат путешествие с кем-то, у кого нет проблем со зрением. Zhongler 11.09.10 в 18:48 |
||
|
Мы уже сели на поезд, когда я внезапно поняла, что афроамериканцы альбиносы точно так же страдают нарушением зрения и нистагмом, как и Сойер. Zhongler 11.09.10 в 18:48 |
||
|
(Я всегда считала, что зрение у них лучше, потому что у них больше пигмента) Zhongler 11.09.10 в 18:49 |
||
|
Мы с Сойером разговорились с Филипом и Брэнди. Zhongler 11.09.10 в 18:49 |
||
|
В колледже они были очень веселыми и оптимистичными; Филип даже устроил лагерь для ребят с плохим зрением. Zhongler 11.09.10 в 18:51 |
||
|
Мы доехали до нашей остановки и сели на автобус. Zhongler 11.09.10 в 18:51 |
||
|
Мы Сойером ехали стоя, что давало ему возможность видеть всех пассажиров. Zhongler 11.09.10 в 18:52 |
||
|
Автобус был заполнен родителями, детьми и людьми с альбинизмом. Zhongler 11.09.10 в 18:52 |
||
|
«Мам, посмотри», - сказал мне Сойер. Он хотел, чтобы я увидела двух очаровательных маленьких мальчиков с белыми волосами. Zhongler 11.09.10 в 18:53 |
||
|
Сказав это, он снял свой головной убор… Zhongler 11.09.10 в 18:53 |
||
|
Он хотел показать всем, что у него тоже альбинизм. Zhongler 11.09.10 в 18:53 |
||
|
Наша поездка была не напрасной! Она стоила того! Приехав в «Crowne Plaza Hotel», мы заметили, что вестибюль заполнен людьми с альбинизмом. Zhongler 11.09.10 в 18:53 |
||
|
Мы встали в очередь для регистрации, и Сойер снова снял свой головной убор. Zhongler 11.09.10 в 18:54 |
||
|
Он хотел, чтобы все вокруг видели, что он является частью этой группы, и - я уверена в этом - чувствовал себя принятым ею! Это до слез растрогало меня. Zhongler 11.09.10 в 18:54 |
||
|
Как только мы пришли в свой номер, я спросила у Сойера, снял ли он головной убор для того, чтобы все видели, что он тоже болен альбинизмом. Zhongler 11.09.10 в 18:55 |
||
|
Он робко улыбнулся и ответил: «Нет». Zhongler 11.09.10 в 18:55 |
||
|
«Это чудесно, что ты снял свою шапку, чтобы показать это всем», - сказала я ему. Zhongler 11.09.10 в 18:55 |
||
|
«Ты должен гордиться собой». Он просто улыбнулся. Zhongler 11.09.10 в 18:56 |
||
|
Я не знала, что даст нам эта конференция, но, думаю, Сойер уже за первые часы получил для себя очень много - он чувствовал себя принятым и, что самое важное, ничем не отличающимся от других! Zhongler 11.09.10 в 18:56 |
||
|
Сойер был очень счастлив найти несколько новых друзей с альбинизмом. Zhongler 11.09.10 в 18:58 |
||
|
На конференции было около пятидесяти пяти детей от пяти до восьми лет. Zhongler 11.09.10 в 18:58 |
||
|
А в Атланте Сойер увидел еще больше детей, когда поехал на две экскурсии. Zhongler 11.09.10 в 18:59 |
||
|
Дети посетили детский музей «Представьте себе!» (где нужно было проходить через лабиринты, а он обожает их!) и Центр Кукольного искусства, где им показали спектакль. Zhongler 11.09.10 в 18:59 |
||
|
В пятницу утром произошло официальное открытие конференции. Zhongler 11.09.10 в 19:00 |
||
|
Сойер пошел на собрание для детей, я - на собрание для взрослых. Zhongler 11.09.10 в 19:00 |
||
|
Сначала выступал Ричард Кинг – доктор, специализирующийся на альбинизме. Zhongler 11.09.10 в 19:01 |
||
|
Вот несколько фактов, которые я записала: Zhongler 11.09.10 в 19:02 |
||
|
Один шанс к четырем, что мальчик или девочка могут унаследовать его. Zhongler 11.09.10 в 19:02 |
||
|
Это приведет к мутации гена тирозиназы Zhongler 11.09.10 в 19:03 |
||
|
В Америке альбинизм встречается у одного человека из сорока тысяч, но один человек из ста является носителем гена. Zhongler 11.09.10 в 19:03 |
||
|
Обнаружено 150 разных видов мутаций гена. Zhongler 11.09.10 в 19:04 |
||
|
Есть много разных видов альбинизма. Zhongler 11.09.10 в 19:04 |
||
|
При ГКА-1А тирозиназа отсутствует вовсе (уверена, как раз это у Сойера). Zhongler 11.09.10 в 19:04 |
||
|
При ГКА-1В снижена активность фермента тирозиназы и вырабатывается немного меланина (у людей с таким альбинизмом могут быть белые волосы, но при этом коричневые ресницы и борода). Zhongler 11.09.10 в 19:05 |
||
|
Есть огромное количество вариаций альбинизма ГКА-1В, так что некоторые люди с ним выглядят совершенно нормально. Zhongler 11.09.10 в 19:07 |
||
|
Доктор Кинг идентифицировал только 85% видов мутаций, которые приводят к ГКА-1. Zhongler 11.09.10 в 19:08 |
||
|
Даже при нынешних лабораторных методах не все мутации могут быть определены. Zhongler 11.09.10 в 19:09 |
||
|
У людей с альбинизмом не должно быть никаких неврологических проблем. Zhongler 11.09.10 в 19:09 |
||
|
На слух альбинизм обычно не влияет. Zhongler 11.09.10 в 19:10 |
||
|
Известен только один ребенок, у которого вдобавок к альбинизму был аутизм. Zhongler 11.09.10 в 19:10 |