Hats Off! to Parent to Parent of VT's Family Conference Fund: Hats Off! to Parent to Parent of VT''s Family Conference Fund

У людей с альбинизмом возможно раннее развитие катаракты.

Zhongler 15.09.10 в 07:01

Другой доктор, Мюррей Бриллиант (mhb@peds.arizona.edu),

Calabi 14.09.10 в 18:35

говорил о глазах альбиносов и как сильно они отличаются от глаз нормально пигментированных людей.

Calabi 14.09.10 в 18:36

Они проводят тестирование, на мышах, под названием "Индукция репарации ДНК"("Induction of DNA Repair" ), которое восстанавливает пигмент в глазах.

Calabi 14.09.10 в 18:40

Это тестирование может занять до пяти лет, прежде чем принесет положительный результат.

Zhongler 15.09.10 в 07:01

На этой же группе мышей проводят опыты, связанные с меланоцитом, пытаясь выяснить, почему развивается альбинизм и как его лечить.

Zhongler 15.09.10 в 07:02

Доктор Бриллиант рассказывал о синдроме Германского-Пудлака.

Zhongler 15.09.10 в 07:02

У людей при альбинизме с этим синдромом слабая сворачиваемость крови, отсюда сильные кровотечения, легко появляются гематомы, и эти люди обычно рано умирают от заболевания легких.

Zhongler 15.09.10 в 07:02

(Я счастлива, что у Сойера этого нет!) Этот синдром встречается очень редко, известны только 500 человек с ним.

Zhongler 15.09.10 в 07:03

450 из них живут в Пуэрто Рико, 45 других в США и других странах.

Zhongler 15.09.10 в 07:03

Доктор Ричард Льюис говорил о глазном альбинизме, который вызывается недостатком меланина в глазах.

Zhongler 15.09.10 в 07:04

Но при этом у людей с ним во всем остальном теле меланина хватает.

Zhongler 15.09.10 в 07:04

Такой альбинизм передается от матерей сыновьям.

Zhongler 15.09.10 в 07:04

В субботу мы еще больше узнали о глазах.

Zhongler 15.09.10 в 07:05

Причина, по которой у людей с альбинизмом плохое зрение - неправильное формирование фовеального углубления.

Zhongler 15.09.10 в 07:05

У обычных людей проблемы со зрением возникают из-за передней части глаза (хрусталик и т.д.),

Zhongler 15.09.10 в 07:07

а у людей с альбинизмом - из-за задней части глаза.

Zhongler 15.09.10 в 07:07

Мэтью, молодой человек с альбинизмом, показал чудесную презентацию со слайдами – он продемонстрировал, как видят люди со зрением 20/20 в сравнении с людьми, которые видят 20/100.

Zhongler 15.09.10 в 07:07

Им не хватает четкости, а не расплывчивости.

Zhongler 15.09.10 в 07:08

Этот забавный парень Мэтью назвал нас, «нормально пигментированных людей» - «пигментос»!! Всех присутствующих это повергло в истерический хохот. Еще он рассказал о том, как видят люди с альбинизмом:
У них нет стереопсиса (наиболее важный механизм восприятия глубины пространства).

Zhongler 15.09.10 в 07:08

«Пигментос» (нормально пигментированный человек) может посмотреть насколько это трудно, закрыв один глаз ладонью и походив так или посмотрев по сторонам.

Zhongler 15.09.10 в 07:09

Они не видят деталей в буквах: E, F, O, C, G, i , l.

Zhongler 15.09.10 в 07:10

Они не видят людей на расстоянии, им будет очень трудно найти кого-то в комнате, полной людей.

Zhongler 15.09.10 в 07:10

(Я знаю это по Сойеру).

Zhongler 15.09.10 в 07:10

Им может быть очень трудно видеть даже с первого ряда, что написано мелом на доске.

Zhongler 15.09.10 в 07:38

При плохом восприятии глубины пространства трудно поймать бейсбольный мяч.

Zhongler 15.09.10 в 07:38

(Большинство таких людей увлекаются индивидуальными видами спорта, например, бегом и т.д.)

Zhongler 15.09.10 в 07:38

Еще я посетила собрание «Альбинизм во всем мире» и узнала, что:Большинство отцов в Южной Африке уходят из своей семьи, если у них рождается ребенок-альбинос, или родители могут даже убить своего ребенка.

Zhongler 15.09.10 в 07:39

Многие там считают, что такой ребенок – проклятие.

Zhongler 15.09.10 в 07:39

В некоторых племенах альбиносы рождаются один на 4000 или даже на 2000 (в сравнении с нашими 1/40,000), из-за браков между братьями и сестрами.

Zhongler 15.09.10 в 07:39

У людей с альбинизмом в Южной Африке часто бывает рак кожи.

Zhongler 15.09.10 в 07:40

Большинство умирают именно от него.

Zhongler 15.09.10 в 07:40

Одна мама усыновила мальчика из Китая.

Zhongler 15.09.10 в 07:42

Она обнаружила, что о детях с альбинизмом там не заботятся и плохо их кормят.

Zhongler 15.09.10 в 07:42

Еще на конференции меня очень заинтересовало «Позитивное воздействие».

Zhongler 15.09.10 в 07:42

Следующая информация взята с веб-сайта: positiveexposure.org.

Zhongler 15.09.10 в 07:42

(Пожалуйста, посетите этот сайт, он замечательный!) Современным модным фотографом Риком Гудотти и Дайаной Маклин (доктор медицинских наук) была создана некоммерческая организация "Позитивное воздействие", инновационные программы которой выступают против стереотипов, клеймящих все необычное, и приветствуют богатство генетического разнообразия при помощи позитивных фотографий и впечатляющих жизненных историй.

Zhongler 16.09.10 в 15:00

Через фотографии и видео-интервью в этом проекте рассматривается общественный и психологический опыт людей с генетическими, физическими и псхическими проблемами со здоровьем всех возрастов и национальностей.

Zhongler 16.09.10 в 15:01

Я смогла встретиться с Риком, фотографом, посмотреть видио и множество фотографий, которые он сделал в поездках по всему миру.

Calabi 15.09.10 в 18:14

Его видео было очень волнующим, он показывал детям из других стран, что есть люди похожие на них, и они прекрасны.

Calabi 15.09.10 в 18:19

Потрясающе, как он просвещает их, рассказывая о головных уборах, солнцезащитных кремах и одежде с длинными рукавами, уж не говоря о том, что он распространяет знания об альбинизме по всему миру.

Zhongler 16.09.10 в 15:02

Я смогла поделиться своим опытом с другими родителями и услышать потрясающие истории о других детях и их достижениях.

Zhongler 16.09.10 в 15:02

Я узнала, что большинство докторов в Соединенных Штатах знают очень мало об альбинизме и почти всем родителям сказали, что их дети ослепнут и будут умственно отсталыми.

Zhongler 16.09.10 в 15:03

Родители должны изо всех сил защищать своих детей и пытаться просветить как можно больше людей, рассказывая им об альбинизме.

Zhongler 16.09.10 в 15:04

Это была 10 Национальная Конференция и самая многочисленная! На ней присутствовало около 700 человек.

Zhongler 16.09.10 в 15:05

Я очень рада, что мы с Сойером смогли ее посетить.

Zhongler 16.09.10 в 15:05

NOAH проводит конференции каждые два года.

Zhongler 16.09.10 в 15:06

Мы обязательно поедем на следующую! Пожалуйста, посетите сайт

Zhongler 16.09.10 в 15:06

albinism.org, чтобы больше узнать об альбинизме.

Zhongler 16.09.10 в 15:06

Самое удивительное, что вся работа в NOAH выполняется добровольцами.

Zhongler 16.09.10 в 15:03