Готовый перевод История девушки с альбинизмом: The early years

Ранние годы

Меня зовут Кристина, я родилась 22го января 1977 года в Английском графстве Йоркшире.

У родителей уже была моя сестричка Стефани, а затем появилась я.

Я не знаю, что мои родители думали о моём рождении, так как мы действительно никогда не садились и не разговаривали о таких вещах.

Я лишь знаю, что они поместили меня в отделение интенсивной терапии для новорожденных на 3 дня, т.к. со мной было явно что-то не в порядке.

Их убеждал какой-то невежественный профессор, что у меня альбинизм и что я из-за этого ослепну.

Любой, кто имеет хоть какое-то понятие об альбинизме, знает, что это не так.

Проблемы со зрением у меня, конечно, есть. Но до слепоты мне далеко.

Полагаю, мне стоит дать краткое описание альбинизма...

Чтож, у меня альбинизм типа OCA 1, мой организм не производит меланин, это означает, что у меня эффектные, яркие, белые волосы, голубые глаза и белоснежная кожа.

Недостаток пигмента в глазах является причиной плохого зрения.

Моё зрение - 20/200, это означает, что человек с нормальным зрением с расстояния 200 метров видит то, что я вижу с 20.

Звучит плохо, если использовать такие термины, тем не менее это не совсем так.

Учитывая, что мы не можем замечать отсутствие того, что никогда не имели, я воспринимаю своё зрение идеальным!

Я знаю, что на самом деле это не так, но мне не с чем сравнивать.

Так что по мне, это нормально - не узнавать людей, пока они со мной не заговорят

и не способной перейти дорогу, не затаив дыхания и пристально прислушиваясь!

Или видеть автомобили, как объекты, которые движутся без людей.

Или никогда не видеть, в живую, птицу сидящую на ветке, только в книгах и не иметь возможности увидеть дождь, пока он не начнет брызгать по лужам...

Добро пожаловать в мой мир!

К тому же я очень чувствительна к яркому свету, мне больно, если он светит мне в глаза

и я полностью слепну, всё что я вижу - это золотисто-белая масса.

Я догадываюсь, что для вас, ребята, это как направить зеркало на солнце и смотреть на его отражение.

И это ещё не все беды, которые доставляют мне мои глаза.....

Я вижу блеклые картинки того, как вещи должны выглядеть, но честно говоря это так же нормально для меня, как безупречное зрение для вас.

У меня нистагм, это означает, что мои глаза постоянно движутся, пытаясь найти точку для фокуса, но не могут.

Люди думают, что это означает, что всё движется перед моими глазами.

Поверьте, это не так.

Если бы мне не сказали, что у меня нистагм, я бы даже этого и не узнала, даже смотрясь в зеркало.

Я лишь знаю, что когда я устаю, моё зрение ухудшается,

у меня болит голова и вместо того чтобы сфокусироваться на надписи взгляд прыгает с места на место и это огорчает.

Если у вас альбинизм, уверена, что вы понимаете о чем я говорю, читая это.

Есть ещё целая куча других проблем с моими глазами, но это самое основное, что я хотела вам рассказать.

На самом деле мне ещё не хватает способности правильно оценивать дистанцию и скорость и т.п.,

но опять же, это сложно объяснить, потому что это всё часть и доля моего ежедневного пути и видения вещей.... Это нормально!

Моя кожа, не имеющая естественной защиты от солнца ОЧЕНЬ склонна к обгоранию... 10 минут и я как будто зажарена во фритюре!

Это мой самый большой психологический барьер, иногда у меня возникает странная мысль,

- "О нет, солнце не зажарит меня сегодня", и два часа спустя я выгляжу как рак, и это очень болезненно,

Меня тошнит и появляется пульсирующая головная боль. Я и теперь делаю такие попытки, но мне так же плохо, как и раньше.

Я знаю, я дура, но это ТАК легко сделать. Но, вернёмся к моей истории..... Спустя 5 лет, родилась моя младшая сестрёнка,

Виктория появилась с шапкой мышиных коричневых волос и безупречным зрением.

Я всегда думала, что мои родители будут не так разочарованы во мне и в моём состоянии, если бы у них появился другой ребёнок.

Это мои рассуждения и комфортное состояние в том, как я воспринимаю взгляды моих родителей на альбинизм.

Переведено на Нотабеноиде
http://notabenoid.org/book/10442/32820

Переводчики: Anna_M, Ibanez, Zhongler, Miss_Lia

Calabi