История девушки с альбинизмом: The early years

Ранние годы

Ibanez 17.08.10 в 06:55

Меня зовут Кристина, я родилась 22го января 1977 года в Английском графстве Йоркшире.

Ibanez 17.08.10 в 06:57

У родителей уже была моя сестричка Стефани, а затем появилась я.

Ibanez 17.08.10 в 06:59

Я не знаю, что мои родители думали о моём рождении, так как мы действительно никогда не садились и не разговаривали о таких вещах.

Anna_M 17.08.10 в 09:52

Я лишь знаю, что они поместили меня в отделение интенсивной терапии для новорожденных на 3 дня, т.к. со мной было явно что-то не в порядке.

Ibanez 17.08.10 в 08:07

Их убеждал какой-то невежественный профессор, что у меня альбинизм и что я из-за этого ослепну.

Ibanez 17.08.10 в 08:09

Каждый, кто ничего не знал об альбинизме имел мнение, что это неправда.

Ibanez 17.08.10 в 08:10

Уверена, есть ощутимые проблемы, но я далека от слепоты.

Ibanez 17.08.10 в 08:11

Я догадываюсь, что вскоре дам объяснение, о то что такое альбинизм...

Ibanez 17.08.10 в 08:13

Чтож, у меня альбинизм типа OCA 1, мой организм не производит меланин, это означает, что у меня эффектные, яркие, белые волосы, голубые глаза и белоснежная кожа.

Ibanez 17.08.10 в 08:19

Недостаток пигмента в глазах является причиной плохого зрения.

Ibanez 17.08.10 в 08:29

Моё зрение - 20/200, это означает, что человек с нормальным зрением с расстояния 200 метров видит то, что я вижу с 20.

Anna_M 17.08.10 в 10:04

Звучит плохо, если использовать такие термины, тем не менее это не совсем так.

Anna_M 17.08.10 в 10:08

Учитывая, что мы не можем замечать отсутствие того, что никогда не имели, я воспринимаю своё зрение идеальным!

Anna_M 17.08.10 в 09:58

Я знаю, что на самом деле это не так, но мне не с чем сравнивать.

Anna_M 17.08.10 в 09:59

До такой степени, что я считаю нормальным быть не способной узнать человека прежде, чем он начнёт разговаривать со мной

Anna_M 17.08.10 в 10:21

Не имея возможности переходить через дорогу затая дыхание и вслушиваясь в каждый звук.

Ibanez 17.08.10 в 11:55

Или видеть автомобили которые катаются без людей.

Ibanez 17.08.10 в 11:53

Или не видет птицу, которая сидит на ветке как в сказке, и не иметь возможности увидеть дождь пока он не будет брызгать по лужам...

Ibanez 17.08.10 в 12:02

Добро пожаловать в мой мир!

Anna_M 17.08.10 в 09:45

К тому же я очень чувствительна к яркому свету, мне больно, если он светит мне в глаза

Anna_M 17.08.10 в 09:47

и я полностью слепну, всё что я вижу - это золотисто-белая масса.

Anna_M 17.08.10 в 12:13

Я догадываюсь, что для вас, ребята, это как направить зеркало на солнце и смотреть на его отражение.

Anna_M 17.08.10 в 12:17

И это ещё не все беды, которые доставляют мне мои глаза.....

Anna_M 17.08.10 в 12:19

Я вижу блеклые картинки того, как вещи должны выглядеть, но честно говоря это так же нормально для меня, как безупречное зрение для вас.

Anna_M 17.08.10 в 12:34

У меня нистагм, это означает, что мои глаза постоянно движутся, пытаясь найти точку для фокуса, но не могут.

Anna_M 17.08.10 в 12:28

Люди думают, что это означает, что всё движется перед моими глазами.

Miss_Lia 19.08.10 в 01:37

Поверьте, это не так.

Miss_Lia 19.08.10 в 01:37

Если бы мне не сказали, что у меня нистагм, я бы даже этого и не узнала, даже смотрясь в зеркало.

Miss_Lia 19.08.10 в 01:39

Я лишь знаю, что когда я устаю, моё зрение ухудшается,

Ibanez 17.08.10 в 14:42

у меня болит голова и вместо того чтобы сфокусироваться на надписи взгляд прыгает с места на место и это огорчает.

Ibanez 17.08.10 в 14:45

Если у вас альбинизм, уверена, что вы понимаете о чем я говорю, читая это.

Ibanez 17.08.10 в 14:46

Есть ещё целая куча других проблем с моими глазами, но это самое основное, что я хотела вам рассказать.

Anna_M 17.08.10 в 19:01

На самом деле мне ещё не хватает способности правильно оценивать дистанцию и скорость и т.п.,

Anna_M 17.08.10 в 19:05

но опять же, это сложно объяснить, потому что это всё часть и доля моего ежедневного пути и видения вещей.... Это нормально!

Anna_M 17.08.10 в 19:07

Моя кожа, не имеющая естественной защиты от солнца ОЧЕНЬ склонна к обгоранию... 10 минут и я как будто зажарена во фритюре!

Ibanez 17.08.10 в 14:51

Это мой самый большой психологический барьер, иногда у меня возникает странная мысль,

Anna_M 17.08.10 в 19:15

- "О нет, солнце не зажарит меня сегодня", и два часа спустя я выгляжу как рак, и это очень болезненно,

Anna_M 17.08.10 в 19:12

Меня тошнит и появляется пульсирующая головная боль. Сейчас я уже пытаюсь загорать и всё не так уже плохо, как раньше.

Miss_Lia 19.08.10 в 01:42

Я знаю, я дура, но это ТАК легко сделать. Но, вернёмся к моей истории..... Спустя 5 лет, родилась моя младшая сестрёнка,

Anna_M 17.08.10 в 19:20

Виктория появилась с шапкой мышиных коричневых волос и безупречным зрением.

Anna_M 17.08.10 в 19:22

Я всегда думала, что мои родители будут не так разочарованы во мне и в моём состоянии, если бы у них появился другой ребёнок.

Miss_Lia 19.08.10 в 01:43

Это мои рассуждения и комфортное состояние в том, как я воспринимаю взгляды моих родителей на альбинизм.

Anna_M 18.08.10 в 05:38