My special boys have albinism, says Middlesbrough mum: My special boys have albinism, says Middlesbrough mum

Мои особенные мальчики, рассказывает мама из Мидлсбро.

Calabi 25.09.10 в 16:43

Мама из Мидлсбро призывает докторов и общественность знать больше о трудностях, которые возникают на пути детей с альбинизмом.

Calabi 25.09.10 в 16:45

У Кристины Свалвелл, живущей на ферме Бремблс, двое сыновей, Айден (4 года), и Остин (2 года).

Calabi 25.09.10 в 16:48

у обоих альбинизм - гентическое заболенвние, в результате которого уменьшается или вообще отсутствует цвет в коже, волосах и глазах.

Calabi 25.09.10 в 16:50

Люди часто комментируют их поразительно белые волосы,

Calabi 25.09.10 в 16:52

но большинство не знает, что это вызвано генетическим заболеванием, которое также влияет на зрение и повышает чувствительность к свету.

Calabi 25.09.10 в 16:54

Кристина, с тревогой осознает, что Айден к тому возрасту, когда он начнет замечать взгляды людей, в его сторону.

Calabi 25.09.10 в 16:57

Мальчик, который учиться в местной школе "Корпус-Кристи", говорит, что он хотел бы, чтобы о его особенности рассказали в буклете, чтобы люди престали спрашивать, - "почему он такой."

Calabi 25.09.10 в 17:08

"Я хочу, чтобы они знали, почему у меня былые волосы и из-за чего они такие."

Calabi 25.09.10 в 17:12

"Я хочу, чтобы они знали, почему я такой, и перестали спрашивать об этом."

Calabi 25.09.10 в 17:14

Кристина и ее родители догадывались, что с глазами Айдена что-то не так,

egmating 26.09.10 в 11:38

но диагноз ему поставили только лишь в восемь месяцев, даже несмотря на то, что его несколько раз показывали докторам.

egmating 26.09.10 в 11:40

"Они просто сообщили мне это и добавили, что он красивый мальчик", говорит Кристина, которая до этого даже не задумывалась почему у её сыновей былые волосы, потому что у нее самой довольно светлые волосы.

Calabi 25.09.10 в 17:21

Она и отец мальчиков Гари Маршал (31 год), не получали никакой помощи до тех пор, пока Айдена не забрали в больницу с бронхиолитом и консультант не направила его к специалистам.

egmating 26.09.10 в 11:47

Круглый год Айден и Остин пользуются солнцезащитным кремом и солнцезащитными очками чтобы защитить глаза.

egmating 26.09.10 в 11:50

Но, говорит Кристина, это приводит к нежелательным взглядам, особенно когда мальчишки играют в снегу в шерстянных шапочках, больших куртках, варежках и солнцезащитных очках.

egmating 26.09.10 в 12:06

Куда бы мы ни пошли, мы надеваем их каждый день.

egmating 26.09.10 в 12:08

Все глазеют и говорят "Какие у него белые волосы!"

egmating 26.09.10 в 12:10

В наше время, чтобы добиться такого цвета, людям приходиться красить волосы.

egmating 26.09.10 в 12:12

Они красивы и они другие, но вместе с тем существуют и сложности.

egmating 26.09.10 в 12:14

Иногда мне просто хочется, чтобы люди проходили мимо них, как мимо любых других детей.

egmating 26.09.10 в 12:16

Она сказала, что ей хотелось бы, чтобы люди понимали, что чувствуют ее мальчики.

egmating 26.09.10 в 12:17

Айден начинает осознавать, что он отличается от других, но его школа просто фантастическая, сказала она

egmating 26.09.10 в 12:19

Когда родился Остин, Кристина знала, что риск того, что у него тоже альбинизм, был велик, но она сказала, что вместе они смогут помочь друг другу преодолеть это.

egmating 26.09.10 в 12:25

Я думаю, что иметь двоих детей с альбинизмом проще.

Calabi 26.09.10 в 12:48

Они все делают вместе: они проходят тесты вместе, мажутся кремом, носят очки.

Calabi 26.09.10 в 12:52

Они очень близки.

Calabi 26.09.10 в 12:53

"Сначала было тяжело, иметь дело с альбинизмом, но теперь это стало нормальной частью моей жизни," говорит она.

Calabi 26.09.10 в 12:54

"Я получаю много информации из интернета," говорит она.

Calabi 26.09.10 в 12:57

Кристина связалась с местной газетой "the Gazette" после того как прочла статью о Брендоне Гарбут, который имеет такие же проблемы как и её сыновья.

Calabi 26.09.10 в 13:05

Альбинизмом страдает один человек из 17 тысяч, рожденных в Объединеннном Королевстве.

Tatyana_ 26.09.10 в 13:54