Готовый перевод My special boys have albinism, says Middlesbrough mum: My special boys have albinism, says Middlesbrough mum

Мои особенные мальчики, рассказывает мама из Мидлсбро.

Мама из Мидлсбро призывает докторов и общественность знать больше о трудностях, которые возникают на пути детей с альбинизмом.

У Кристины Свалвелл, живущей на ферме Бремблс, двое сыновей, Айден (4 года), и Остин (2 года).

у обоих альбинизм - гентическое заболенвние, в результате которого уменьшается или вообще отсутствует цвет в коже, волосах и глазах.

Люди часто комментируют их поразительно белые волосы,

но большинство не знает, что это вызвано генетическим заболеванием, которое также влияет на зрение и повышает чувствительность к свету.

Кристина, с тревогой осознает, что Айден к тому возрасту, когда он начнет замечать взгляды людей, в его сторону.

Мальчик, который учиться в местной школе "Корпус-Кристи", говорит, что он хотел бы, чтобы о его особенности рассказали в буклете, чтобы люди престали спрашивать, - "почему он такой."

"Я хочу, чтобы они знали, почему у меня былые волосы и из-за чего они такие."

"Я хочу, чтобы они знали, почему я такой, и перестали спрашивать об этом."

Кристина и ее родители догадывались, что с глазами Айдена что-то не так,

но диагноз ему поставили только лишь в восемь месяцев, даже несмотря на то, что его несколько раз показывали докторам.

"Они просто сообщили мне это и добавили, что он красивый мальчик", говорит Кристина, которая до этого даже не задумывалась почему у её сыновей былые волосы, потому что у нее самой довольно светлые волосы.

Она и отец мальчиков Гари Маршал (31 год), не получали никакой помощи до тех пор, пока Айдена не забрали в больницу с бронхиолитом и консультант не направила его к специалистам.

Круглый год Айден и Остин пользуются солнцезащитным кремом и солнцезащитными очками чтобы защитить глаза.

Но, говорит Кристина, это приводит к нежелательным взглядам, особенно когда мальчишки играют в снегу в шерстянных шапочках, больших куртках, варежках и солнцезащитных очках.

Куда бы мы ни пошли, мы надеваем их каждый день.

Все глазеют и говорят "Какие у него белые волосы!"

В наше время, чтобы добиться такого цвета, людям приходиться красить волосы.

Они красивы и они другие, но вместе с тем существуют и сложности.

Иногда мне просто хочется, чтобы люди проходили мимо них, как мимо любых других детей.

Она сказала, что ей хотелось бы, чтобы люди понимали, что чувствуют ее мальчики.

Айден начинает осознавать, что он отличается от других, но его школа просто фантастическая, сказала она

Когда родился Остин, Кристина знала, что риск того, что у него тоже альбинизм, был велик, но она сказала, что вместе они смогут помочь друг другу преодолеть это.

Я думаю, что иметь двоих детей с альбинизмом проще.

Они все делают вместе: они проходят тесты вместе, мажутся кремом, носят очки.

Они очень близки.

"Сначала было тяжело, иметь дело с альбинизмом, но теперь это стало нормальной частью моей жизни," говорит она.

"Я получаю много информации из интернета," говорит она.

Кристина связалась с местной газетой "the Gazette" после того как прочла статью о Брендоне Гарбут, который имеет такие же проблемы как и её сыновья.

Альбинизмом страдает один человек из 17 тысяч, рожденных в Объединеннном Королевстве.

Переведено на Нотабеноиде
http://notabenoid.org/book/11196/35691

Переводчики: Calabi, egmating, Tatyana_