Готовый перевод Social and Emotional Aspects of Albinism / Социальный и эмоциональный аспект альбинизма: Social and Emotional Aspects of Albinism

Социальный и эмоциональный аспект альбинизма.

Автор: Джун Вог

В этой статье рассказывается о влиянии социальных отношений на жизненный опыт людей с альбинизмом.

Это влияние может различаться в зависимости от человека и его жизненного опыта.

Эмоциональный отклик на альбинизм тоже будет разный в зависимости от человека.

Альбинизм является важной частью самосознания.

1. Инвалид или нет?

Не только общественность, но и сами люди с альбинизмом не могут решить считать ли альбинизм инвалидностью.

Эта неопределенность создает проблемы, в том как правильно говорить об альбинизме.

Так же это вызывает трудности в идентификации самих себя как группу.

По многим причинам альбинизм может быть рассмотрен как очень уникальное состояние.

Уникальное, но в то же время отделяющее и изолирующее человека от других людей.

Социальное отношение к альбинизму часто такое же, как и к другим людям с отклонениями и группам меньшинств.

Оно включает в себя не понимание, страх перед неизвестным, предубеждения основанные на внешности.

Американский закон об инвалидах определяет инвалидность как "физическое

или интеллектуальное отклонение, которое существенно ограничивает жизнедеятельность человека."

Альбинизм предполагает проблемы со зрением, так что он может быть определен как "инвалидность по зрению."

Инвалидность - определяется как "препятствие с которым человек сталкивается в повседневной жизни, не зависимо от того, чем оно вызвано."

Опредиление альбинизма как инвалидности осложняется термином "юридически слепой."

Юридически слепой - это когда человек имеет зрение 20/200, или выше - когда он в очках.

Некоторые люди с альбинизмом попадают под это определение, а некоторые нет.

Но не смотря на то, что люди с альбинизмом имеют разное зрение, они испытывают схожие проблемы.

2. Физические проявления.

Необычная внешность - больше всего привлекает внимание к альбинизму.

Белоснежные волосы и кожа наиболее заметный признак альбинизма с самого рождения.

Новорожденный часто очень светлый по сравнению со своей семьей.

Этот контраст особенно заметен у людей цветной расы (негров).

Цвет важная особенность в нашей культуре и истории.

Люди часто высказывают не желательные комментарии на счет происхождения такого ребенка.

Кроме отсутствия пигментации; у ребенка будут проблемы с глазами. Из-за нистагма и невозможности фокусированния на предмете

ребенку придется смотреть искоса, наклонять голову и держать вещи близко к глазам, чтобы рассмотреть их.

Использование контактных линз, очков и других оптических приспособлении помогают в повседневной жизни.

Таким образом дети с альбинизмом могут чувствовать себя не только изолированными в физическом проявлении, но и ограниченными в повседневной жизни.

Это чувство различия, может привести к попыткам вести себя и выглядеть "нормальным" любыми способами.

Давление идет изнутри и снаружи для того чтобы свести к минимуму различия, вызванные альбинизмом.

Постоянные попытки выглядеть как все и максимизировать зрение могут привести к сильному стрессу.

В результате это может выльется в отрицание всего, что связано с альбинизмом и потере важной части самого себя.

С самых ранних лет семья и друзья должны противостоять этой изоляции и отрицанию самого себя.

Быть любимым и принятым, как цельная личность - это основа чувства собственного достоинства и внутренней силы.

Эта награда должна включать честное признание и принятие сущности альбинизма.

Важно, чтобы семья могла свободно говорить об альбинизме и его воздействии на все семью.

3. Язык, Мифы и Стереотипы

Язык может формировать идеи и создавать реальность.

Слово "Альбинос" используется во многих языках мира.

Многи люди знают это слово и предпочитают использовать его. Однако,
это слово иногда используется в негативном смысле.

Многим не нравиться, когда их называют именем болезни.

Хотя термин "человек с альбинизмом" немного громоздкий, он все же ставит на первое место человека, а не его болезнь.

Клички и оскорбление - это то каким язык может быть жестоким.

Почти все дети столкнуться с этим в школьные годы, и они будут нуждаются в позитивной стратегии, как этому противостоять.

Родители и учителя могут, и должны, помочь ребенку справиться с этой проблемой.

Прочти во всех культурах мира есть мифы связанные с альбинизмом.

Они довольно разнообразны, начиная от того, что альбиносы имеют магические способности и заканчивая тем, что альбиносы отстают в развитии.

Среди негроидной расы бытует мнение, что дети с альбинизмом - это результат союза между черной женщиной и белым (европеоидом) мужчиной.

Другой распространенный миф - это, что у людей с альбинизмом обязательно красные глаза.

Люди с альбинизмом обычно имеют голубые или серые глаза с красноватым оттенком при определенном освещении.

Альбиносы испытываю много не верных представлений о себе.

Медиа, включая литературу и фильмы, распространяют много стереотипов об альбинизме.

Персонажи с альбинизмом часто описываются как злодеи, аномальные личности с суперспособностями или как садисты.

Даже в документальных фильмах и энциклопедиях могут содержаться не правдоподобные сведения об альбинизме.

Поэтому людям часто трудно отделить вымысел от правды.

3. Семья

Жизнено важно, чтобы семья имела правдивую информацию об альбинизме.

Родители недавно столкнувшиеся с альбинизмом нуждаются в поддержке и понимании состояния ребенка.

Родители и другие члены семьи так же могут столкнуться с неприятными стереотипами окружающими альбинизм.

Если в семье есть старшие дети, им тоже нужно объяснить, почему их брат или сестра выглядят не так как все и привлекают так много внимания.

И нет большей силы, чем семья, которая помогает ребенку принять и понять самого себя.

Эмоциональный аспект альбинизма.

Наряду с влиянием внешнего общества, у каждого человека с альбинизмом есть свой жизненный и эмоциональный отклик на альбинизм.

Это отклик того - кто мы и как мы адаптируемся к альбинизму.

Сильная эмоциональная реакция - это нормальная часть жизни, взросления и интеллектуального развития.

Сдерживание эмоций часто оборачивается стрессом, депрессией и физическим недугом.

Эмоциональный срыв на альбинизм может происходить на протяжении всей жизни из-за многих проблем

и разочарований связанных с плохим зрением и социальными проблемами, о которых упоминалась выше.

Очень важно развить здоровые способы выразить эти эмоции.

Первое, что надо сделать: распознать эмоцию и выяснить её источник .

Родители могут помочь с этим ребенку, назвав в слух эмоцию, которую испытывает ребенок и присоединив её к событию или причине.

Например, родитель может сказать: "Я знаю, что тебе ГРУСТНО, потому что ты сейчас НЕ МОЖЕШЬ ПЛАВАТЬ СО ВСЕМИ."

Родитель может помочь ребенку справиться с этой эмоцией, например поговорив о ней, определенные эмоции можно выразить криком, игрой. Главное дать выход этому чувству.

Принятие и выпуск - важны в обработке эмоции.

Взрослый может сделать это с помощью друзей или семьи, которая выслушает и поддержит его.

Вот еще несколько советов - как выплеснуть эмоции: физическая активность, самообразование, хобби.

или защита, личный дневник, написание писем, или делать что-то для самообразования.

Профессиональная помощь психолога так же может помочь справиться с проблемами связанными с альбинизмом.

Это не просто справиться с альбинизм, но он может быть очень приятным и может предложить связи, путь в человеческой натуре.

Выводы

Человек нуждается в принятии и понимании другими людми.

Люди с альбинизмом могут быть замечены каждым, но по-настоящему понятыми, не многими.

Это объясняет, почему альбинизм чувствуется как внутреннее качество, несмотря на свою очевидность.

NOAH дает возможность людям с альбинизмом поделиться своим жизненным опытом и поддержать друг друга.

Быть связанным с другими, понимающими тебя людми - это один из способов уменьшить изоляцию и объединить знания и опыт.

Это способ справиться с трудностями, приобрести уверенность и силу.

Альбинизм часто неожиданный для семьи может стать катализатором для сплоченности, понимания,

и любви между членами семьи.

Альбинизм - это физическое проявление уникальности со своими радостями и трудностями.

Благодаря усилиям преданных семей и отдельным лицам - альбинизм становится известны и понятным.

Переведено на Нотабеноиде
http://notabenoid.org/book/12315/39955

Переводчики: Calabi, NePerevodimayaIS