Albinos think it's time the world played fair: Albinos think it''s time the world played fair

В детстве Шари Паркер называли всеми именами от "белоснежки" до "Каспера" и "близорукой Шари".

OutSideTheBox 03.09.12 в 09:42

Эти насмешки делали детство с альбинизмом трудным, особенно учитывая, что мало кто понимает, что представляет из себя её состояние.

OutSideTheBox 03.09.12 в 09:44

Временами, становилось так трудно принимать это, что Миссис Паркер пыталась избегать вопросов о своих светлых волосах и молочно-белой коже, говоря людям, что у неё только "частичный альюинизм", если они настаивали на ответах.

OutSideTheBox 03.09.12 в 09:46

Сейчас, в свои 36, будучи матерью трех детей и дотором по реабилитации она горда и открыта.

OutSideTheBox 03.09.12 в 09:50

Как секретарь Общества Альбинизма Автралии, она ведет своих людей вместе, чтобы совместно переживать радости и трудности их состояния, которое по-прежнему часто неверно понимается.

OutSideTheBox 03.09.12 в 09:52

В эти выходные примерно 70 автралийцев с альбинизмом посетят ежегодную встречу общества в Мельбурне, чобы услышать последние новости о медицинских процедурах, помогающих их зрению, так же как и практические советы по тому, как, например, выглядеть профессионально на собеседованиях при приеме на работу.

OutSideTheBox 03.09.12 в 09:55

Реклама

OutSideTheBox 03.09.12 в 09:55

Для Миссис Паркер эта встреча - также еще и возможность для её сообщества, особенно дял детей, почувствовать себя нормальными и помочь им разрушить мифы, созданные вокруг них книгами и фильмами.

OutSideTheBox 03.09.12 в 09:56

"Голивуд, похоже, не далеко ушел от старых представлений об альбиносов", говорит она.

OutSideTheBox 03.09.12 в 09:59

"Они либо имеют сверхестественные возможности, либо являются жуткими злодеями ...

OutSideTheBox 03.09.12 в 09:59

Это значит, что какой-нибудь Джо Блоггз, идуший по улице, может только и знать о Силасе из Кода да Винчи - красноглазом злодее.

OutSideTheBox 03.09.12 в 10:01

И даже это весьма неточно потому, что он точно стреляющий чувак, водящий машину, и поэтому эти представления совсем неправильны.

OutSideTheBox 03.09.12 в 10:53

Если вы дадите мне оружие, я не смогу попасть ни во что.

OutSideTheBox 03.09.12 в 10:54

"Мы хотим донести до людей послание, что мы - только вариация от нормального.

OutSideTheBox 03.09.12 в 10:58

У нас, так получилось, очень светлые волосы, белая кожа и ослабленное зрение, но это всё.

OutSideTheBox 03.09.12 в 10:58

Вопреки расхожему мнению, люди с альбинизмом не имеют красных глаз, скорее светло-голубые, иногда фиолетовые, которые с большей вероятностью будут красными на фото из-за применения фотовспышки.

OutSideTheBox 03.09.12 в 11:00

Другое неверное представление - что это состояние связано с когнитивными дефектами.

OutSideTheBox 03.09.12 в 11:01

Миссис Паркер думает, что это пошло от нистагм - непроизвольных движений глаз, которые могут ускоряться при стрессе или болезни у людей с альбинизмом.

OutSideTheBox 03.09.12 в 11:02

Альбинизм - это наследственное состояние, при котором организм производит меньшие, чем нормальное количества меланина - вещества, дающего коже, волосам и глазам цвет.

OutSideTheBox 03.09.12 в 11:05

Примерно 1 на 17,000 жителей Австралии рождается с альбинизмом и примерно один из 75 является носителем гена альбинизма.

OutSideTheBox 03.09.12 в 11:06

Если два носителя заводят совместного ребенка, у них один шанс к четырем, что ребенок родится с альбинизмом.

OutSideTheBox 03.09.12 в 11:07

Миссис Паркер сказала, что надеется, что встреча в эти выходные, в шутку названная SPF2011 (Зрелищный Платиновый Фестиваль) будет торжеством людей, кто слишком часто чувствует стыд.

OutSideTheBox 03.09.12 в 11:10

"Может быть меняющим жизнь переживанием встретить таких же людей, как ты сам", говорит она, "В первый раз, когда я была на одной из этих встреч, я рыдала на заднем ряду. Это было такое облегчение".

OutSideTheBox 03.09.12 в 11:14

http://www.theage.com.au/national/albinos-think-its-time-the-world-played-fair-20111007-1ldvk.html

OutSideTheBox 03.09.12 в 11:14