Готовый перевод Albinos think it's time the world played fair: Albinos think it''s time the world played fair

В детстве Шари Паркер называли всеми именами от "белоснежки" до "Каспера" и "близорукой Шари".

Эти насмешки делали детство с альбинизмом трудным, особенно учитывая, что мало кто понимает, что представляет из себя её состояние.

Временами, становилось так трудно принимать это, что Миссис Паркер пыталась избегать вопросов о своих светлых волосах и молочно-белой коже, говоря людям, что у неё только "частичный альюинизм", если они настаивали на ответах.

Сейчас, в свои 36, будучи матерью трех детей и дотором по реабилитации она горда и открыта.

Как секретарь Общества Альбинизма Автралии, она ведет своих людей вместе, чтобы совместно переживать радости и трудности их состояния, которое по-прежнему часто неверно понимается.

В эти выходные примерно 70 автралийцев с альбинизмом посетят ежегодную встречу общества в Мельбурне, чобы услышать последние новости о медицинских процедурах, помогающих их зрению, так же как и практические советы по тому, как, например, выглядеть профессионально на собеседованиях при приеме на работу.

Реклама

Для Миссис Паркер эта встреча - также еще и возможность для её сообщества, особенно дял детей, почувствовать себя нормальными и помочь им разрушить мифы, созданные вокруг них книгами и фильмами.

"Голивуд, похоже, не далеко ушел от старых представлений об альбиносов", говорит она.

"Они либо имеют сверхестественные возможности, либо являются жуткими злодеями ...

Это значит, что какой-нибудь Джо Блоггз, идуший по улице, может только и знать о Силасе из Кода да Винчи - красноглазом злодее.

И даже это весьма неточно потому, что он точно стреляющий чувак, водящий машину, и поэтому эти представления совсем неправильны.

Если вы дадите мне оружие, я не смогу попасть ни во что.

"Мы хотим донести до людей послание, что мы - только вариация от нормального.

У нас, так получилось, очень светлые волосы, белая кожа и ослабленное зрение, но это всё.

Вопреки расхожему мнению, люди с альбинизмом не имеют красных глаз, скорее светло-голубые, иногда фиолетовые, которые с большей вероятностью будут красными на фото из-за применения фотовспышки.

Другое неверное представление - что это состояние связано с когнитивными дефектами.

Миссис Паркер думает, что это пошло от нистагм - непроизвольных движений глаз, которые могут ускоряться при стрессе или болезни у людей с альбинизмом.

Альбинизм - это наследственное состояние, при котором организм производит меньшие, чем нормальное количества меланина - вещества, дающего коже, волосам и глазам цвет.

Примерно 1 на 17,000 жителей Австралии рождается с альбинизмом и примерно один из 75 является носителем гена альбинизма.

Если два носителя заводят совместного ребенка, у них один шанс к четырем, что ребенок родится с альбинизмом.

Миссис Паркер сказала, что надеется, что встреча в эти выходные, в шутку названная SPF2011 (Зрелищный Платиновый Фестиваль) будет торжеством людей, кто слишком часто чувствует стыд.

"Может быть меняющим жизнь переживанием встретить таких же людей, как ты сам", говорит она, "В первый раз, когда я была на одной из этих встреч, я рыдала на заднем ряду. Это было такое облегчение".

http://www.theage.com.au/national/albinos-think-its-time-the-world-played-fair-20111007-1ldvk.html

Переведено на Нотабеноиде
http://notabenoid.org/book/31848/110811

Переводчики: OutSideTheBox